Итоги заседания Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. Вручение премии «Синяя птица»

4 декабря в Государственной Думе Председателем Комитета по охране здоровья Дмитрием Морозовым было проведено заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям. На заседании приняли участие Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители Минздрава России, Минфина России, Росздравнадзора, пациентских организаций и благотворительных фондов. Ими были обсуждены итоги работы…

Актуальная проблема нехватки средств на лекарства детям с орфанными заболеваниями.

Не так давно, правительством было одобрено решение о расширении списка редких заболеваний, на которые федеральный центр обязуется выделять средства. Постановление вступит в силу с 01.01.2019г. На данный момент, это единственная надежда родителей на то, что их детям будет обеспечено достойное лечение. Люди обращаются в суды, но даже при положительном исходе, их решения, Минздрав всё равно…

Круглый стол в общественной палате РФ г. Москвы

12.12.2018 г. в 11:00 в Общественной палате РФ г. Москвы, состоится круглый стол, который будет посвящён решению проблем, связанных с лечением людей, страдающих орфанными заболеваниями. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.  В нашей стране жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону, но, к сожалению, принятых…

Частые проблемы редких болезней

В России официально признано 226 редких заболеваний. Государственная помощь предусмотрена для 24. Федеральный бюджет выделяет средства для четырех. И даже для них лекарств не хватает.

Тем не менее способы исправить ситуацию есть. Мнения экспертов по этому вопросу опубликованы на странице https://rusfond.ru/diagnoz/002#text

Таблеточный разбор

Поговорим о возможности бесплатного получения лекарств, которые не зарегистрированы в России В 2017 году на рынки в Европе и США вышло 103 новых препарата. Так как же получить лекарства бесплатно? У многих производителей есть программы бесплатного раннего доступа к не зарегистрированным в стране лекарствам. Собирается консилиум и передаются документы Минздраву и фармакологический компании. Помочь в этой…

Как обеспечены лечением россияне с самой частой из «редких» болезней

Муковисцидоз входит в федеральную программу «7 высокозатратных нозологий», однако из всей базовой терапии заболевания по этой программе закупается только один препарат – Пульмозим. Опрос провели инициативные группы родителей больных детей из разных регионов страны. 524 респондента из 200 населенных пунктов ответили на 42 вопроса, охватывающих разные стороны жизни с муковисцидозом. Более подробную информацию о данных,…

Медведев подписал постановление о лекарствах от редких заболеваний

«Со следующего года мы, как и договаривались, расширяем федеральную программу по нозологиям так называемым, то есть видам заболеваний редким и достаточно тяжелым, которые требуют дорогостоящего лечения», — сказал Медведев на совещании с вице-премьерами в понедельник. Дополнительное финансирование составит сумму в 10 миллиардов рублей ежегодно в 2019-2021 годах. Более подробно о постановлении премьер-министра РФ вы можете…

Редкая Ёлка 2018 — Москва

Всем, Всем, Всем, — Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» напоминает что регистрация на Главную Редкую Ёлку уже открыта по адресу: ссылке https://spiporz.ru/newyear/ для регистрации, необходимо заполнить простую форму и отправить ее к нам и с Вами сразу свяжутся главные помощники Деда Мороза и уточнят все возможные вопросы.…

«Редкая Ёлка» в Новосибирске

Когда: 8 декабря  2018 г. с 11:30 до 13:30 часов Где:  Новосибирск,  Красный проспект, 79/3, Досугово-деловой центр «Теннисная Академия», 2й этаж, Диско-зал Регистрация: https://spiporz.ru/newyear/ Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало в Новосибирске проведение  Новогоднего праздника «Редкая Ёлка»…

27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом.

27 ноября 2018 года на площадке Международного Информационного Агентства «Россия Сегодня» прошла Пресс-конференция «Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ» организованная Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваний», при поддержке компании Рош. На пресс-конференции…