Июл172018

Ассоциация «Взаимоподдержка» проводит онлайн встречи

НовостиОставить комментарий

28 июня состоялась первая онлайн встреча и 12 июля вторая онлайн встреча команды проекта Ассоциации «Взаимоподдержка» в рамках гранта Фонда президентских грантов N 17-2-012925 с экспертом В.Ю. Воиновой Ведущий научный сотрудник отделения клинической генетики Обособленного структурного подразделения «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова; профессор кафедры нейро-и патопсихологии развития факультета…

Подробнее
Июл162018

Дискуссия по поводу расширения списка «7 нозологий» продолжается

НовостиОставить комментарий

По предложению представителей Совета Федерации, список «7 высокозатратных нозологий» предлагается расширить за счет включения в него еще пяти орфанных заболеваний. Однако при этом в итоговый список не попадет одно из самых «дорогих» заболеваний – пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Как известно, бюджеты регионов не справляются с расходами на финансирование лечения орфанных болезней. Из-за нехватки средств необходимыми лекарствами…

Подробнее
Июл162018

Лекарства или денежная компенсация. Памятка для граждан, делающих выбор.

НовостиОставить комментарий

Набор социальных услуг (далее — НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно…

Подробнее
Июл162018

Совфед внесет в Госдуму законопроект о госзакупке лекарств для орфанных заболеваний

НовостиОставить комментарий

Совет Федерации внесет в Госдуму законопроект о закупках медикаментов для лечения редких заболеваний за счет федерального бюджета. Об этом сообщается на сайте Совфеда. Поправки предлагается внести в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан». Это позволит снять нагрузку с регионов: закупка дорогостоящих лекарств перейдет на федеральный уровень. Закупку медикаментов, необходимых людям с орфанными заболеваниями, будет централизованно…

Подробнее
Июл162018

Возможности доступа пациентов к незарегистрированным препаратам в США и России

НовостиОставить комментарий

В США неизлечимо больным разрешили пользоваться «сырыми» экспериментальными лекарствами. А какие возможности есть у российских пациентов для доступа к незарегистрированным препаратам разбирались эксперты российского фармрынка В конце мая президент США Дональд Трамп поставил свою подпись на документе, который дал всем гражданам США т.н. «право на попытку» — теперь неизлечимо больные могут получать доступ к лекарствам,…

Подробнее
Июл162018

В ДРКБ Татарстана открылась электронная запись для пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

В Детской республиканской клинической больнице Минздрава РТ можно записаться на консультацию через интернет. Речь идет о пациентах с подозрением на редкие болезни, с неустановленными диагнозами и непонятными состояниями, а также с уже подтвержденным диагнозом орфанного заболевания. Записаться на консультацию можно на официальном сайте медучреждения http://www.drkbmzrt.ru/main.html Это поможет скоординировать усилия педиатров, профильных специалистов и самих пациентов…

Подробнее
Июл42018

Госдума поддержала законопроект о допуске родственников в реанимацию

НовостиОставить комментарий

Государственная дума (ГД) приняла в первом чтении законопроект, который обяжет больницы допускать в реанимационные отделения родителей пациента, а также других членов семьи и законных представителей. Сейчас такое право у близких больного есть, но решение о допуске принимает руководитель  медицинского учреждения. Рассмотрение инициативы переносилось четыре заседания подряд. По замыслу авторов изменений в законе «Об основах охраны здоровья граждан…

Подробнее
Июл42018

Скворцова: централизация закупок орфанных препаратов начнется в 2019 году

НовостиОставить комментарий

Минздрав планирует централизовать закупки наиболее дорогостоящих лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний с 2019 года. Об этом сообщила министр здравоохранения Вероника Скворцова на расширенном заседании Комитета по охране здоровья Государственной думы. «Первое – с 2019 года поднять пять самых дорогостоящих препаратов при орфанных заболеваниях на федеральный централизованный уровень. Это пять заболеваний: гемолитико-уремический синдром, ювенальный…

Подробнее
Июл42018

Больные орфанными заболеваниями не останутся без импортных лекарств

НовостиОставить комментарий

В этом году Госдумой был принят закон об обращении лекарственных средств, который упрощает процесс регистрации медикаментов. С вступлением в силу этого закона упростится регистрация лекарств, производимых за рубежом и отечественных дженериков, а также будет разрешено контрактное производство лекарств. Кроме того, закон уточняет санкции Роздравнадзора при нарушении регистрации лекарственных средств. Владимир Круглый, член Совета Федераций Федерального…

Подробнее
Июл22018

Проведение ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом

НовостиОставить комментарий

Уважаемые врачи центров муковисцидоза и родители детей, страдающих муковисцидозом и пациенты В целях упорядочения проведения ДНК диагностики у пациентов с муковисцидозом в ФГБНУ «МГНЦ» информируем: 1. ДНК диагностика частых (30) мутаций гена муковисцидоза (CFTR) Для детей и подростков до 18 лет: Получить направление на бесплатную ДНК диагностику и сдать кровь на диагностику частых (30) мутаций…

Подробнее