Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале «эсеры», коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии. Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих…
ПодробнееНа Открытом портале для пациентов http://talon.rosminzdrav.ru/polls размещена анкета для пациентов, которым оказана высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП). Просим разместить информацию об анкете на сайтах ваших организаций. Анкета разработана в рамках деятельности Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Надеемся, что данные полученные в рамках анкетирования позволят МЗ РФ выявить существующие проблемы в данной сфере и принять соответствующие…
ПодробнееНа прошедшей неделе распределялись президентские гранты для НКО. Среди тех, кто получил деньги, был проект «Редкое право», возглавляемый Снежаной Митиной. Со Снежаной я познакомилась где-то год назад. Ее фонд помогает больным детям с очень редким, как теперь говорится, орфанным заболеванием – синдромом Хантера. По-другому это болячка называется мукополисахаридоз и является генетическим заболеванием. Описывать все ужасы…
ПодробнееМОСКВА. Участники музыкального фестиваля «Доброфест» поддержали акцию Благотворительного фонда «Дети БЭЛА» — #НАЙДИ_СВОЮ_БАБОЧКУ. Суть акции заключается в поиске в регионах России детей с буллёзным эпидермолизом, чтобы оказать им помощь. Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» помогает детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «дети-бабочки», потому что их кожа такая же…
ПодробнееПациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а…
Подробнее20 июня в Москве пройдет праздник для людей с редкими заболеваниями «Добро не бывает редким». Встреча организована по инициативе общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Отсутствие полного списка стандартов оказания медпомощи орфанным пациентам, недостаточный и неполный уровень реализации территориальных программ по профильным препаратам в субъектах федерации; длинная логистическая цепочка дистрибьюторов,…
ПодробнееЯКУТСК. В Национальном центре медицины 9-10 июня прошла межрегиональная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Республике Саха». Специалисты из Санкт-Петербурга и Якутии поделились опытом организации помощи пациентам с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями и обсудили вопрос улучшения качества жизни пациентов с редкими и генетическими заболеваниями.…
ПодробнееВыдержки из публикации на сайте kremlin.ru от 26 мая 2014 года, Владимир Путин подписал перечень поручений по итогам встречи с представителями Общероссийского народного фронта, состоявшейся 10 апреля 2014 года. Правительству Российской Федерации: по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации: на проведение пренатальной (дородовой) диагностики нарушений развития ребенка и неонатального скрининга новорожденных детей за…
ПодробнееВ «Правонападение» обратились родители четверых детей из Алтайского края. Детей зовут Миша Лаухин (1,5 года), Женя Михайлов (2,5 года), Даня Корниенко (4 года), Антон Никитин (5 лет). У всех четверых – мукополисахаридоз. Все четверо нуждаются в препаратах элапраза и альдуразим. Без этих препаратов все четверо вскоре умрут мучительной смертью. По закону государство обязано детей этими…
ПодробнееФинансирование лечения пациентов с редкими заболеваниями необходимо увеличить в пять раз — такое заявление сделали члены Совета Федерации. Сегодня в мире около 8 тысяч форм редких — или орфанных — болезней. В Новосибирской области более 250 человек имеют подобный диагноз. Большинство орфанных болезней наследственные и проявляются при рождении или в раннем возрасте. Заболевание считается таковым,…
Подробнее
