17 июля 2019 г. в Кемерово состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика, труднодоступность лечения, отсутствие полной и своевременной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность врачей об этом заболевании.

Подробнее

“Очный психологический тренинг” для пациентов в городе Ханты-Мансийск

15 июля в городе Ханты-Мансийск прошло очередное мероприятие из цикла “Очный психологический тренинг”. Тренинг организован МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Минздрав планирует переход на обязательное лекарственное обеспечение

Министерство Здравоохранения в своем проекте указало, что обеспечение граждан медикаментами будет осуществляться за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и бюджетов субъектов Российской Федерации. Кроме того, Министерство Здравоохранения подсчитало примерный объем бюджетных затрат – 300 миллиардов рублей в год.

Подробнее

Правительство предлагает ввести понятие оригинального препарата

27 июня 2019 – го года состоялось заседание, на котором Правительство одобрило проект поправок в Федеральный Закон «Об обращении лекарственных средств» в части совершенствования порядка определения взаимозаменяемости медикаментов и приняло решение внести его в Государственную думу в установленном порядке.

Подробнее

10 июля 2019 г. в Новосибирске состоялся круглый стол: «Решение проблем пациентов, страдающих редкими заболеваниями»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

Подробнее

«Мы умеем лечить около 300 заболеваний»

Недавно было объявлено о создании 3 геномных центров международного уровня. Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства Здравоохранения России Сергей Куцев отметил, что в 2019 – ом году была утверждена научная федеральная программа по развитию геномных технологий.

Подробнее

Закупка лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями может быть переведена на федеральный уровень в течение 2-х лет

18 июня состоялось совещание сенаторов с первым вице – премьером – министром финансов Антоном Силуановым и представителями социального блока Правительства. В рамках данного мероприятия сенаторы обсудили перевод полномочий по закупкам лекарственных препаратов для лечения всех 24 редких заболеваний на федеральный уровень. Инициатором подобного перевода выступила Валентина Матвиенко.

Подробнее

Приамурье просит расширить список редких болезней, которые лечат за счет федерации

Стоимость годовой терапии одного пациента доходит до 30 миллионов рублей. Эта огромная сумма непосильна большинству граждан. Ввиду этого, местные власти и врачи обратились в Государственную Думу с просьбой расширить перечень орфанных заболеваний, финансируемых из федерального бюджета.

Подробнее

Недофинансированные драйверы. Доля России на мировом рынке генетических исследований — 0,5%

В Министерстве Здравоохранения подчеркнули, что генетические скрининговые исследования и формирование здорового образа жизни могут не только повысить уровень средней продолжительности жизни граждан, но и предотвратить инвалидизацию пациентов с наследственными заболеваниями.

Подробнее