Июл302015

В ходе акции Ice Bucket Challenge удалось собрать 115 миллионов долларов на поиск лечения от БАС

НовостиОставить комментарий

Всемирная акция «Ice Bucket Challenge», которая буквально взорвала интернет,- подошла к концу. Её организаторы отчитались: за год удалось собрать 115 миллионов долларов на исследование редкого заболевания — бокового амиотрофического склероза. В ходе благотворительного марафона миллионы человек обливались ледяной водой и жертвовали деньги на борьбу с этим недугом. С августа прошлого года в сети стали появляться…

Подробнее
Июл212015

ГД рассмотрит ввоз незарегистрированных лекарств при редких болезнях

НовостиОставить комментарий

Депутат Госдумы Ольга Епифанова («Справедливая Россия») предлагает пересмотреть подходы к ввозу из-за границы незарегистрированных в РФ и не имеющих отечественных аналогов препаратов для лечения редких заболеваний, сообщили РИА Новости в пресс-службе парламентария. Епифанова готовит соответствующие поправки в законодательство и планирует осенью направить свои предложения в правовое управления Госдумы для правовой экспертизы, а затем внести законопроект…

Подробнее
Июл202015

РЕЗОЛЮЦИЯ — «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»

НовостиОставить комментарий

В Круглом столе, организованном в Морозовской ДГКБ при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы, а также российских, межрегиональных и региональных общественных организаций приняли участие врачи Морозовской больницы и других столичных ЛПУ, представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей. Участники Круглого стола отметили, что проблема редких (орфанных)…

Подробнее
Июл202015

Редкое заболевание — это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!

НовостиОставить комментарий

Елизаветка, Лизушка, Лизик — так зовут нашу старшую дочь. Ее рождение было большим счастьем для нашей семьи. Ничто не предвещало неприятностей: родители молоды и здоровы, беременность и роды протекали без осложнений. Еще в родильном зале, сразу после рождения, я обратила внимание, что ребеночек зажмуривает глазки, на что меня успокоили, сказав, что здесь очень яркое освещение,…

Подробнее
Июл172015

Более 150 млн рублей потратят на лекарства для рязанцев с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Дополнительные 32 миллиона рублей в Рязанской области распределят на медицинские нужды инвалидов 1 и 2 групп. Речь идет о лекарствах для больных с такими тяжелыми заболеваниями, как сахарный диабет, людей с выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата. В ближайшее время планируется приобрести препараты по заявкам, которые предоставляют медицинские организации. И ещё в регион поступят 153 миллиона рублей.…

Подробнее
Июл132015

Почему увольняют врачей

НовостиОставить комментарий

Россия расплачивается за ошибку в выборе модели финансирования и организации здравоохранения. Реформы российского здравоохранения длятся почти четверть века: ориентиром для принятого в 1991 г. закона «О медицинском страховании граждан в РСФСР» (как и всех последующих законов и новаций, включая «Стратегию-2020») стала так называемая «конкурентная рисковая» модель ОМС, родина которой – страны, исторически ориентирующиеся на систему…

Подробнее
Июл132015

Горькое американское лекарство для России

НовостиОставить комментарий

А лекарство должно быть горьким по определению. Администрация президента США нашла способ правильно инвестировать деньги в хорошее и прибыльное дело и дать российской экономике очень горькую пилюлю. А заодно добавить Кремлю нервотрепки, но это уже приятный побочный эффект. Никакие санкции Евросоюза, США и Канады, применявшиеся в отношении России до сегодняшнего дня, не давали такого быстрого…

Подробнее
Июл112015

Скворцова: лечение редких болезней требует дополнительной поддержки

НовостиОставить комментарий

Обеспечение лекарствами выросшего за последний год числа людей в России с редкими болезнями потребует дополнительно 8 миллиардов рублей бюджетных средств, сказала глава Минздрава Вероника Скворцова в эфире телеканала «Россия 24«. В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью…

Подробнее
Июл72015

Уроки выживания

НовостиОставить комментарий

Ребят с генетическими заболеваниями отказываются брать в детские сады, школы и университеты. Комитет Госдумы по образованию намерен провести мониторинг учебных заведений, в которых отказываются принимать детей, страдающих неизлечимыми генетическими заболеваниями. Об этом «НИ» заявила депутат Алена Аршинова. Родители детей с так называемыми орфанными (редкими, или «сиротскими») болезнями все чаще жалуются, что их детей не желают…

Подробнее
Июл72015

В Ульяновскую область направили 81,6 млн рублей на лекарства для пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

20 млн рублей было выделено из федерального бюджета на обеспечение ульяновцев лекарственными средствами. Соответствующее обращение было направлено в федеральный Минздрав по инициативе губернатора Сергея Морозова. По словам регионального министра здравоохранения Павла Дегтяря лекарствами обеспечат федеральных и региональных льготников. Также из федеральной казны в областной бюджет направлено 81,6 млн рублей на обеспечение лекарствами пациентов с редкими…

Подробнее