Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате заявили президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина и зампредседателя…

Подробнее

НОВЫЕ ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ В ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

«Теплица социальных технологий» в сотрудничестве с Институтом Юнеско 28 февраля в международный День редких заболеваний провела в Москве творческую мастерскую Здрав-Camp. Участники мероприятия – лидеры организаций пациентов и российских фондов, отдельные пациенты с редкими заболеваниями совместно с менторами “теплицы” в течении двух дней смогли потренироваться в создании промо-сайтов проектов и организаций, сделать видео ролик, узнать…

Подробнее

ПРОБЛЕМЫ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ РЕШАЮТ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ УРОВНЕ

Накануне Дня редких заболеваний в Общественной палате РФ обсудили лечение пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы доступности необходимой терапии для таких пациентов и достижения в этом направлении. Все участники мероприятия в своих выступлениях отмечали, что залог продуктивного решения проблем по редким заболеваниям, которых, несмотря на успехи, все еще остается много, — это совместная работа государственных органов, профессионального и пациентского сообществ. По мнению директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения…

Подробнее

Редкими заболеваниями в Минздраве должна заниматься отдельная структура, – эксперт

Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.  В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций. По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы…

Подробнее

Порфирия / Porphyria

ПОРФИРИИ – группа наследственных заболеваний, обусловленных нарушением ферментативного пути образования порфиринов и гема в печени и костном мозге. Выделяют две группы порфирии – эритропоэтическую и печеночную. Уропорфирия эритропоэтическая (порфирия эритропоэтическая врожденная, Гюнтера болезнь) – тяжелая форма порфирии, развивается в раннем детском возрасте. Тип наследования аутосомно-рецессивный. Отмечается повышенный гемолиз с освобождением большого количества уропорфирина, окрашивающего мочу…

Подробнее

День Редких Заболеваний глазами Ассоциации «Генетика» и «Альянса Зеленых и Социал-демократов»

     

Ассоциация «Генетика» из Санкт-Петербурга в преддверии Дня Редких Болезней совместно с «Альянсом Зеленых и Социал-демократов» провела уличную акцию в Москве в защиту прав пациентов с редкими заболеваниями. Репортаж и фотографии с места события, вы можете увидеть на нашем сайте.

Международный день редких заболеваний отмечается сегодня

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В не високосные годы праздник отмечается 28 февраля. Сообщает calend.ru. Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о…

Подробнее

Международный день редких болезней в Европе

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года. В России отмечается с 2009 года. В високосные годы проводится 29 февраля. Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей…

Подробнее

Краснодар: 28 февраля 2014 – Международный День Редких Болезней

Мы тоже присоединяемся ко все замечательным, трогательным словам и поздравлениям с Редким Днем.

Мы редкие, нас мало, но вместе Мы – Сила!!!

Мы тоже не остались в стороне и нашим маленьким и дружным, семейным коллективом отметили “Редкий День”, запускали в небо фиолетовые шары…

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них – дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…

Подробнее