Апр12016

Произведший фурор на “Голос. Дети” низкорослый Данил Плужников попал в больницу

Новости

13-летнего мальчика, чей рост едва превышает один метр, доставили в одну из клиник столицы в сопровождении телеведущей Елены Малышевой. Причины госпитализации не называются, но, вполне вероятно, это плановая проверка. Плужников страдает от редкого заболевания — врожденной деформации верхних и нижних конечностей, из-за чего практически перестал расти в возрасте 10 месяцев. Болезнь, к сожалению, неизлечима, но…

Подробнее
Мар302016

Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава РФ, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева С.И. с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и МО и врачами лечебных учреждений…

Новости

Протокол встречи главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава РФ, директора ФГБНУ Медико-генетическогонаучного центра Куцева Сергея Ивановича с пациентскими организациями помощи больным муковисцидозом Москвы и Московской области и врачами лечебных и научных учреждений Организатор :Региональная общественная организация помощи больным муковисцидозом г.Москвы «На одном дыхании» Дата проведения: 10 марта 2016 г. Место проведения: Медико-генетический Центр, г.…

Подробнее
Мар282016

Создать ему счастливую жизнь

Новости

Иллюстрация: Ольга Халецкая для ТД Автор: Кира Долинина  По материалам: «Такие Дела» Кира Долинина о том, почему обреченная борьба с детской болезнью должна обернуться не отчаянием и болью, а счастливой жизнью Человеку свойственно бояться смерти. Для того, чтобы преодолеть этот страх есть религия, но и она иногда не помогает. Потому что кроме своей смерти есть еще…

Подробнее
Мар282016

В России более 4000 детей болеют миодистрофией Дюшенна

Новости

фото: Некоммерческая организация Save Our Sons и Фонд Дюшена Такие данные в пресс-центре НСН привела заведующая психоневрологическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии ГБОУ ВПО «РНИМУ ИМ. Н.И.ПИРОГОВА» Светлана Артемьева. Миодистрофия Дюшенна — это редкое, неизлечимое и прогрессирующее заболевание. «Точными эпиодемологичными данными мы не располагаем. Когда-то мы начали составлять регистр по приказу Министерства здравоохранения. Но когда…

Подробнее
Мар282016

Тюменские врачи выявляют генетические заболевания у новорожденных

Новости

Не все знают, что во время беременности ряд заболеваний, передающихся деткам генетически, определить невозможно: поэтому диагностику проводят у только что рожденных малышей. Так называемый «пяточный тест», когда берется кровь из стопы, позволяет выявить пять заболеваний. В частности, муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором все органы, вырабатывающие экзокринный секрет (клетки в бронхах, кишечнике, поджелудочной железе), работают…

Подробнее
Мар242016

В Тюмени открыли кабинет кинезитерапии для детей с редким заболеванием

Новости

Кабинет лечебной физкультуры для детей с редким генетическим заболеванием муковисцидозом открылся в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации ОКБ № 1. На сегодня это единственный в регионе кабинет кинезитерапии для больных с муковисцидозом и бронхолегочными заболеваниями, существующий на базе государственного бюджетного учреждения здравоохранения Тюменской области. «Областная клиническая больница № 1 является центром по оказанию…

Подробнее
Мар232016

11-летний мальчик — единственный пациент с синдромом Моркио в Свердловской области.

Новости

В ОДКБ № 1 в Екатеринбурге врачи помогают 11-летнему мальчику с редким и тяжёлым заболеванием. У ребёнка синдром Моркио. Скелет ребёнка не растёт, поэтому его рост – как у 2-летнего малыша. – Свердловская область стала третьим регионом России после Республики Саха (Якутия) и Ростовской области, где оказывается помощь детям с таким заболеванием. Лечение пациента с…

Подробнее
Мар212016

Редкие заболевания требуют дополнительных расходов бюджета

Новости

Правительственный час «О лекарственном обеспечении жителей Иркутской области» состоялся в рамках сессии Законодательного Собрания региона. Информацию о положении дел в этой сфере депутатам представила заместитель министра здравоохранения Приангарья Елена Голенецкая. На территории Иркутской области реализуются три основные программы льготного лекарственного обеспечения, в том числе две федеральные. В общем объеме финансирования, предусмотренном на льготные лекарства, 85%…

Подробнее
Мар202016

Рублём и делом. Как найти универсальный способ поддержки фармпрома

Новости

Предполагается, что в первую очередь помощь получат производители препаратов из Перечня ЖНВЛП.  Многие из них уже вынуждены были приостановить выпуск самых доступных по цене лекарств – тех, которые стоят дешевле 50 рублей. Именно такие препараты наши сограждане покупают чаще всего. Валютой по фармпрому Совсем недавно производство четырёх лекарств из списка жизненно важных заморозил Ирбитский химико-фармацевтический…

Подробнее
Мар172016

Мне нужно довести своего ребенка до полусмерти, чтобы добиться инвалидности?

Новости

За последние недели мы несколько раз слышали от жителей Камчатки, Омской и Челябинской областей мрачную шутку о том, что в 2016 году инвалидность не смог бы получить даже герой войны Алексей Маресьев — «медико-социальная экспертиза (МСЭ) сослалась бы на приказы Минтруда России и признала его ампутированные ноги незначительным нарушением здоровья». Региональные бюро МСЭ «юморят» на…

Подробнее