Более 200 человек, страдающих редкими заболеваниями, проживают в Нижегородской области. На лекарственное обеспечение им потребовалось изыскать более 300 млн рублей в областном бюджете. Розничные цены на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) в Нижегородской области повысились на 4,6% с начала года по состоянию на 1 октября, закупочные цены — на 5,7% за тот же…
ПодробнееВ Общероссийском народном фронте(ОНФ) призывают правительство создать механизм регулярного софинансирования регионов из федерального бюджета на лечение орфанных (редких) заболеваний и наладить контроль за расходованием выделяемых средств. Благодаря усилиям активистов ОНФ, пациентов и организаций, защищающих их права, в 2015 году из федерального бюджета по программам софинансирования для обеспечения лечения орфанных больных в регионы было направлено 12…
ПодробнееГод судебных разбирательств понадобился родителям ребенка, страдающего тирозенемией (орфанное заболевание), чтобы заставить депздрав Орловской области, приступить к закупке лекарства. Областной департамент здравоохранения закупил одну упаковку препарата и на этом поставки закончились. «Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года. — Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные…
ПодробнееПо статистике, каждый двадцатый житель Западной Европы является носителем опасной мутации, способной вызвать смертельное наследственное заболевание у его ребенка. Муковисцидоз (а речь идет именно об этой болезни) широко распространен и в России. Именно поэтому с 23 ноября по 4 декабря 2015 года, в рамках Европейского дня борьбы с муковисцидозом, лаборатория Genetico предлагает пройти обследование с…
ПодробнееБлаготворительный концерт «Тепло маминых рук» посвященный Дню матери, пройдет в областном центре в пятницу, 27 ноября. Организатором концерта стал Кузбасский портал для людей с ограниченными возможностями и членов их семей «Лабиринт42». Вырученные средства от продажи билетов пойдут на лечение 12-летней Виктории Черновой, которая страдает редким заболеванием – ювенильным анколозирующим спондилоартритом. Чтобы избавиться от недуга, девочка…
ПодробнееПрокуратура Ленинского района г.Томска проверила соблюдение права детей-инвалидов на обеспечение бесплатной медицинской помощью. Установлено, что 7-летняя томичка страдает редким (орфанным) заболеванием. Заключениями медико-судебной экспертизы и врача-генетика девочке назначена базисная терапия в виде лечебного питания. Однако вопреки положениям законодательства об охране здоровья граждан на протяжении 2015 года ребенок-инвалид жизненно необходимым ему лекарственным препаратом должным образом не…
ПодробнееПрокуратурой республики проведена проверка исполнения Министерством здравоохранения РС (Я) законодательства в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий. Установлено, что Министерством здравоохранения республики для получения лекарств гражданами, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими орфанными заболеваниями, введены дополнительные препятствия в виде подтверждения диагноза в федеральной клинике. В результате, допущено значительное затягивание сроков лекарственного обеспечения данной категории…
ПодробнееДвухлетний Андрюша Попов до сих пор не умеет ходить и часть путает себя с котенком. Такое поведение – не вина родителей, а врожденное заболевание «синдром кошачьего крика». Организм восьмилетнего Матвея Радченко из Уфы выделяет ацетон. Одиннадцатилетняя Света Куклина из Нижнего Новгорода больше похожа на куклу: мимика на ее лице полностью отсутствует. Врожденное заболевание не позволяет…
ПодробнееОдин из лидеров мирового здравоохранения, основным направлением своей стратегии КСО «Санофи» считает повышение доступности здравоохранения для населения России. В 2013-2014 годах Группа компаний «Санофи» реализовала 13 программ в трех основных терапевтических областях: неинфекционные заболевания, инфекционные и редкие заболевания. С 2009 года действует Всероссийская программа обучения пациентов с диабетом «Каждый день – это ваш день!». В…
Подробнее«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года. Тирозинемия — это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств. Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого…
Подробнее
