Июн172015

Первая Всероссийская конференция по вопросам редкого (орфанного) заболевания «Аниридия» состоится 3 июля 2015 года в Общественной палате РФ.

НовостиОставить комментарий

Дата:03.07.2015 | Адрес: Общественная Палата РФ, Москва, Миусская пл., 7, стр. 1 Организатор: Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»». ( www.aniridia.ru ) Соорганизатор: Межрегиональной Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru ) При поддержке: Общественной Палаты Российской Федерации ( oprf.ru ) Европейской Федерации аниридийных…

Подробнее
Июн172015

Лидер известной сибирской рок-группы "Коридор" умер в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

Лидер, автор песен и вокалист известной новосибирской группы «Коридор» Алексей Костюшкин, страдавший редкой болезнью «Боковой Амиотрофический Склероз» (БАС), скончался в ночь на среду в Новосибирске, сообщается на официальном сайте группы. «Сегодня ночью от нас ушел Лёша Костюшкин. Наш бессменный лидер, вдохновитель, автор. Светлая память», — говорится в сообщении. Ночью в группе помощи музыканту в одной из…

Подробнее
Июн172015

Операцию по пересадке головы владимирского программиста, страдающего от редкого заболевания, могут сделать в США, Китае или Таиланде

НовостиОставить комментарий

Именно эти три страны обсуждались на конгрессе в США, где Валерий Спиридонов встретился с итальянским хирургом Серджио Канаверо 12 июня на конгрессе нейрохирургов в штате Иллинойс доктор Канаверо и Валерий встретились впервые, раньше им доводилось общаться только по скайпу. Напомним, смертельно больной программист из Владимира решился на уникальную операцию — пересадку своей головы на чужое…

Подробнее
Июн172015

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства

НовостиОставить комментарий

Правительство РФ направит 16 миллиардов рублей на бесплатные лекарства для льготных категорий граждан, заявил премьер-министр РФ Дмитрий Медведев, выступая на заседании Кабмина. Медведев: кабмин РФ выполняет все планы по социальным обязательствам. <…> Коллеги! Я ещё раз хотел подчеркнуть, что по социальным обязательствам, несмотря на текущую ситуацию, мы исполняем всё, что на себя принимали, особенно в…

Подробнее
Июн152015

Письмо родителям детей с аниридией

НовостиОставить комментарий

Письмо родителям В этом письме я собираюсь подчеркнуть, что мы не должны подвергать наших детей имплантации искуcственной радужки. Врожденная аниридия это состояние, при котором самый заметный синдром это отсутствие радужки. Заметный, но не самый важный. При аниридии самые серьезные осложнения связаны не с отсутствием радужки, а с глаукомой и поражением роговицы. Большинство родителей спрашивают меня…

Подробнее
Июн102015

Cеминар по стомированным пациентам и ИВЛ на дому

НовостиОставить комментарий

ДАТА И ВРЕМЯ: 18 июня 2015 года, с 10.00 до 17.00. МЕСТО: Измайловский парк, шахматный павильон, Адрес: Москва, Московский просп., 1, (метро «Партизанская») Ведущие семинара: Майке Гримм — в компании Бёргель ГмбХ работает больше 20 лет. Медицинский консультант, социальный педагог, референт, профессиональная медсестра. Читает доклады в клиниках и других медицинских организациях. Компания Бергель ГмбХ существует с…

Подробнее
Июн92015

Школа редкого пациента и детский праздник в Морозовской ДГКБ г. Москвы

НовостиОставить комментарий

«Любой ребенок с редким заболеванием, — для нас, — это всегда отдельная история». (Колтунов И.В.) 8 июня 2015 г. в Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения г. Москвы прошла встреча руководства клиники с пациентами с редкими заболеваниями и их родителями. Для детей с различными типами мукополисахаридозов, болезни Фабри, болезни Гоше, регулярно появляющихся в клинике для проведения инфузий высоко-затратного…

Подробнее
Июн52015

Обращение к компетентным органам государств-членов ЕС по вопросам установления цен и возмещения расходов на разработку и производство медицинских препаратов с призывом о поддержке следующих инициатив

НовостиОставить комментарий

Брюссель, 13 мая 2015 г. Обращение к компетентным органам государств-членов ЕС по вопросам установления цен и возмещения расходов на разработку и производство медицинских препаратов с призывом о поддержке следующих инициатив: 1. Организация переговорной группы по согласованию цен на медицинские препараты в государствах-членах ЕС. 2. Форсирование процесса реализации пилотных проектов по более раннему началу диалога между…

Подробнее
Июн52015

Мальчик на пять миллионов

НовостиОставить комментарий

Власти нашли миллионы рублей на спасение единственного в Сибири ребенка с синдромом Гурлер — родители заявили, что ребенок умрет из-за новости об этом… У 1,5-годовалого Нейрона Геруса из Новосибирска — мукополисахаридоз. Редкое заболевание проявилось внезапно, требует дорогостоящего лечения, а в перспективе — пересадки костного мозга. 26 мая минздрав НСО сообщил, что начал аукцион по закупке…

Подробнее
Июн42015

Мастер-класс на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с грибовидным микозом и синдромом Сезари в рамках междисциплинарного подхода»

НовостиОставить комментарий

27 мая 2015 года состоялся мастер-класс на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с грибовидным микозом и синдромом Сезари в рамках междисциплинарного подхода» для гематологов, онкологов, дерматологов, патоморфологов, иммунологов Кировской области с участием научного сотрудника, врача-гематолога ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России Пенской Екатерины Алексеевны. Программа заседания Приветственное слово и вступление: Минаева Наталья Викторовна, ФГБУН…

Подробнее