Российская школа пациентов с мукополисахаридозом в 2015 году прошоа в славном городе Севастополь. Это была очень насыщенная и позитивная неделя. Нам повезло с погодой, было тепло и солнечно, мы даже купались в море и успели позагорать на солнышке. Все вместе весело и дружно побывали в Аквапарке с морской водой, где мамы, папы, врачи, волонтеры и детки с удовольствием поплескались в бассейнах, прокатились с веселыми возгласами со всех горок. Побывали в тематическом парке «Крым в миниатюре», где прекрасный контактный зоопарк. Посетили Свято-Успенский пещерный монастырь в Бахчисарае.
В субботу и воскресенье родители пациентов с мукополисахаридозами приняли участие в российской школе по мукополисахаридозу и смогли услышать доклады врачей экспертов и представителей семей с мукополисахаридозами. А наши детки в это время играли и веселились с волонтерами.Все было замечательно. Большое спасибо НАШИМ врачам, за интересные доклады, за Ваши огромные сердца. Любимые волонтеры, вы самые лучшие!!! Как здорово было встретиться со многими семьями с различными типами мукополисахаридозов, собравшиеся в Крыму со всей территории России.
Материал: Ольга Мустафаева
