В Москве 23-24 мая пройдет конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема»
Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»
Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»
Это редкое, но серьёзное заболевание, при котором костный мозг перестаёт вырабатывать достаточное количество клеток крови.
Интервью с Валентиной Ларионовой, д.м.н., врачом-генетиком Института экспериментальной медицины, профессором кафедры медицинской генетики СЗГМУ им. И.И. Мечникова.
Ахондроплазия — это генетическая особенность, которая приводит к низкорослости и особенному строению костей.
В ОП РФ рассмотрели возможности обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями
Несовершенный остеогенез – это наследственное (генетическое) заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и частыми переломами
О том, что делать, если в семье родился ребенок с муковисцидозом, о помощи пациентам и их буднях, о проектах для пациентов с муковисцидозом мы беседуем с кандидатом филологических наук, членом РАСО и Союза журналистов, руководителем PR-направления инжинирингового холдинга «МасТТех» и руководителем благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», мамой подростка с муковисцидозом Ириной Тортуновой.
Заболевание началось внезапно. В 10 лет на ногах стали появляться кровоподтеки, беспричинные синяки. Затем резко стал увеличиваться живот, появилась одышка, отек лица, ног.
«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
Что делать, если в детском саду или школе появился ребенок с редким диагнозом «альбинизм»? Педагоги редко сталкиваются с такими детьми и часто не знают, какие особенности имеет ребенок и как его поддержать.