Приказ, зарегистрированный в Минюсте РФ 29 января 2021 г., содержит стандарты медицинской помощи взрослым при болезни Помпе (в документы представлены цифры усреднённого показателя частоты представления).
Данный документ был разработан при поддержке Комитета Государственной Думы по охране здоровья и направлен на создание системной регуляции процессов по оказанию качественной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.
Эксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.
Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как…
В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем – особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
