В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» — первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.
В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы…
Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются…
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
