Приглашаем Вас принять участие в замечательном детском Международном фестивале — конкурсе хореографического искусства «Редкий фестиваль», которое состоится 15 марта 2019 года по адресу: «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» г. Москва, Измайловское шоссе д.71…
Игнатьева В. И.1,Моисеев С.В.2, Буланов Н. М.2, Каровайкина Е. А.2, Моисеев А. С.3 1 Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального образования «Российская академия народного хозяйства и государственной службы при…
Каждый ребенок всем сердцем верит в предновогоднее волшебство, а также с большим нетерпением ждет походов на новогоднюю ёлку. Увы, не у всех детей есть возможность посещать такие радостные мероприятия. Для…
Дефицит альфа-1 антитрипсина — редкое генетическое заболевание, которое чаще всего проявляется в первые месяцы после рождения. Оно имеет две формы: легочную и печеночную. Это заболевание связано с недостаточной выработкой белка…
В России, согласно официальным данным, живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Годовая стоимость лечения одного такого пациента может достигать 100 миллионов рублей. При этом государство не всем…
Мероприятие состоялось 12 декабря 2018 года. Организаторами его выступили АНО «Метаболический центр» и Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ. В работе «круглого стола» приняли участие…
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
