Такой симптом встречается при ряде редких заболеваний, включая первичный билиарный холангит, первичный склерозирующий холангит и прогрессирующий семейный внутрипечёночный холестаз.
Микротия — редкое врождённое состояние, при котором наружное ухо (ушная раковина) развивается не полностью или имеет необычную форму.
Синдром Леннокса — Гасто (СЛГ) — это форма эпилептической энцефалопатии, для которой характерны несколько разновидностей приступов, характерные изменения электрической активности головного мозга и иногда нарушения интеллектуального развития.
С ее помощью регионы смогут подтвердить невозможность самостоятельно обеспечить пациентов необходимыми лекарствами.
При комплексном регионарном болевом синдроме нарушается работа систем, которые регулируют восприятие боли и реакцию организма на повреждение.
Приглашаем вас на ежегодный новогодний праздник «Редкая Ёлка», который состоится 18 декабря 2026 года с 12:00 до 16:00 в Москве, в Общественной Палате Российской Федерации (Миусская пл., д. 7, стр.…
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
