По итогам совещания, проведенного 01 июня 2021 года премьер-министром России Михаилом Мишустиным, были сформированы задачи профильным ведомствам для совершенствования оказания медицинской помощи детям. По поручению Мишустина будет расширена программа неонатального…
Утвержденные на текущий момент фондом «Круг добра» перечни: перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний (содержит 13 заболеваний) и перечни лекарств для закупок (в настоящее…
ISN (International Society of Nephrology) – международное общество нефрологов. Это глобальная профессиональная ассоциация, деятельность которой направлена на улучшение здоровья почек во всем мире.
На совещании по совершенствованию медицинской помощи детям премьер-министр России Михаил Мишустин отметил важность ранней диагностики потенциальных наследственных болезней и заявил о необходимости расширения списка заболеваний, на которые проводится обследование новорожденных.
На заседании в Общественной палате Российской Федерации 27 мая 2021 года попечительским советом фонда «Круг добра» были одобрены четыре препарата для лечения редких заболеваний: ивакафтор, элексакафтор, аталурен, динутуксимаб бэта.
Болезнь Гоше – лизосомная болезнь накопления, в основе которой лежит недостаточность определенного фермента, необходимого для выведения ненужных организму веществ.
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
