В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других…
«Редкий фестиваль» — это многожанровый фестиваль-конкурс в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2023 году фестиваль пройдет в пятый раз.
Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации…
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля…
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» инициировал на площадке Общественной палаты обсуждение проблем доступности инновационного лечения для больных с редкими опухолями в России. Обновление перечня орфанных заболеваний происходит…
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
