Минздрав предложил изменить механизм финансирования лечения орфанных заболеваний
По новому проекту Минздрава, если регион не может обеспечить пациента лекарствами, сделать это можно будет за счет федерального бюджета
Читать
Новости
События, которые происходят в сфере редких заболеваний
Муковисцидоз не выходит на торги
Из-за спора фармкомпаний задерживаются закупки жизненно важного препарата
Оригинал или дженерик: здоровье пациентов с муковисцидозом под угрозой
Минздрав подвел итоги аукциона на закупку лекарств для людей с муковисцидозом. Вместо оригинального препарата «Трикафта» пациентам планируют выдавать более дешевый аналог — «Трилексу».
Многообещающий препарат в лечении ахондроплазии у детей
Согласно новому исследованию, ежедневный прием лекарства Инфигратиниб эффективен для увеличения роста у детей с ахондроплазией.
Лечение болезни Фабри станет доступнее
В перечень орфанных заболеваний Минздрава России входит более 260 болезней, одно из таких заболеваний — болезнь Фабри.
Правительство направит дополнительное финансирование регионам на проведение расширенного неонатального скрининга новорождённых
Распоряжение от 6 ноября 2024 года №3134-р
Наши проекты
Общественная деятельность на благо людей с редкими заболеваниями
Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.
МЫ ЯВЛЯЕМСЯ ЧЛЕНАМИ
Редкие заболевания
- Аниридия
- Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
- Амилоидная транстиретиновая полинейропатия (ATTR-ПН)
- Ахондроплазия
- БАС — боковой амиотрофический склероз
- Болезнь Помпе
- Болезнь Вильсона-Коновалова
- Болезнь Девика
- Болезнь Фабри
- Болезнь Гоше
- Врождённая гиперплазия коры надпочечников (ВГКН)
- Гемофилия
- Гипофизарный нанизм
- Дефицит альфа-1 антитрипсина
- Злокачественная гипертермия
- Идиопатический легочный фиброз
- Кожная Т-клеточная лимфома
- Криопирин-ассоциированный периодический синдром
- Миопатия
- Муковисцидоз
- Мукополисахаридоз [MPS]
- Несовершенный остеогенез
- Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
- Порфирия
- Синдром Ретта
- Семейная средиземноморская лихорадка
- Спинальная мышечная атрофия (СМА)
- Синдром Ушера
- Тирозинемия
- TRAPS-синдром
- Фенилкетонурия (ФКУ)
- Целиакия
- Цистиноз
- Юношеский артрит
- Юношеский эпифизеолиз головки бедренной кости
Видео и фото
СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
Отзывы
Куцев Сергей Иванович
Главный внештатный специалист по медицинской генетике РФ
«Я точно знаю, что диагностика должна быть централизована. Все редкие заболевания — медленно прогрессирующие хронические, острыми из них бывают только несколько, поэтому нет необходимости в каждом регионе разворачивать диагностику заболевания, которое встречается с вероятностью одного случая на миллион. Лечить надо на местах»…
Беляков Денис Владимирович
Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
Максимкина Елена Анатольевна
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
Байбарина Елена Николаевна
Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
Борзова Ольга Георгиевна
Член Генерального совета ВПП «Единая Россия»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
Вы нуждаетесь в помощи? …Свяжитесь с нами
Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.
