МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает на цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а именно – заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ).…
Владимир Евгеньевич Басков, врач-травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, руководитель Управления по взаимодействию с регионами, кандидат медицинских наук
15 октября в 18:00 (МСК) пройдет онлайн-встреча с ортопедом Кэтлин Раджи (Cathleen L. Raggio, MD), профессором Медицинского Центра Вейл Корнелл (Нью-Йорк).
29 сентября МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняла участие в семинаре на тему: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью…
“Союз пациентов по редким заболевания” публикует презентацию Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза.
“Союз пациентов по редким заболеваниям” публикует перевод лекции проф. Майкла Йемана “Сovid-19 и вакцинация больных НЗНСР”.
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
