В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся…
Альбинизм – это комплексная, врождённая патология с широким спектром клинических симптомов, среди которых, прежде всего, глазные проявления.
02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) или болезни Девика.
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает на цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а именно – заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ).…
Владимир Евгеньевич Басков, врач-травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, руководитель Управления по взаимодействию с регионами, кандидат медицинских наук
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
