Для некоторых пациентов с редкими заболеваниями донорская кровь и её компоненты становятся важной частью лечения и помогают сохранить здоровье, а иногда и жизнь.
Поперечный миелит считается редким заболеванием, но его последствия могут быть серьёзными, поэтому своевременная диагностика играет важную роль.
За последнее время в России открылись десятки орфанных центров, выявляющих редкие заболевания на ранних стадиях.
Болезнь Горхема–Стаута и Лимфангиоматоз относятся к крайне редким заболеваниям, связанным с аномальным разрастанием лимфатических сосудов.
Российские врачи выступили не просто как лекторы — они привезли практические кейсы ведения сложных пациентов.
Наследственная ангиоэдема является генетическим заболеванием, связанным с нарушением работы системы, которая контролирует воспаление и проницаемость сосудов.
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
