Президент России Владимир Путин 6 января подписал указ о создании фонда «Круг добра» для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. В попечительский совет, как ожидается,…
«Синяя птица» – это премия, которая является общественным признанием значительного вклада в дело помощи людям с редкими заболеваниями. «Синие птицы» – это и врачи-эксперты в области редких заболеваний, и чиновники…
Форум собрал более 25 русских и иностранных спикеров – врачей-экспертов в сфере редких заболеваний, чиновников здравоохранения, известных политиков, лидеров пациентских организаций.
Уважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей.
ООО «Медицинская исследовательская компания «МИК» – динамично развивающаяся медицинская исследовательская организация, работающая с российскими и зарубежными компаниями. ООО МИК предлагает комплексный пакет услуг по регистрации лекарственных препаратов и изделий медицинского…
Спикеры – ведущие мировые исследователи, врачи эксперты, представители Совета Федерации, Государственной Думы, представители пациентского сообщества расскажут об мировых исследованиях в области диагностики и лечения редких заболеваний, о новых лекарственных препаратах…
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
