С опорой по жизни: интервью с Анаит Геворкян, врачом высшей категории, к.м.н., общественным деятелем
«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»
Читать
Новости
События, которые происходят в сфере редких заболеваний
Минздрав одобрил препарат для терапии болезни Вильсона-Коновалова
Минздрав одобрил препарат «Триентин Вэймейд» от компании Waymade. В России ранее был одобрен триентин «Фармасинтеза».
Встреча по болезни Вильсона-Коновалова состоялась 15 сентября 2023г
В рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза
Компания Porosome Therapeutics запатентует новую терапию против муковисцидоза, воздействующую на клеточную структуру под названием поросома.
Минздрав одобрил первый российский биоаналог для лечения болезни Фабри
Минздрав одобрил препарат «Фабагал» от компании «Петровакс». Он применяется для лечения болезни Фабри. Оригинальный препарат с действующим веществом агалсидаза бета от компании Genzyme был одобрен в России в 2009 году.
Онлайн-встреча по болезни Вильсона-Коновалова пройдет 15 сентября 2023 года
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу, посвященную актуальным вопросам в области болезни Вильсона-Коновалова.
Наши проекты
Общественная деятельность на благо людей с редкими заболеваниями
Премия «СИНЯЯ ПТИЦА» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.
МЫ ЯВЛЯЕМСЯ ЧЛЕНАМИ
Редкие заболевания
- Аниридия
- Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
- Амилоидная транстиретиновая полинейропатия (ATTR-ПН)
- Ахондроплазия
- БАС — боковой амиотрофический склероз
- Болезнь Помпе
- Болезнь Вильсона-Коновалова
- Болезнь Девика
- Болезнь Фабри
- Болезнь Гоше
- Врождённая гиперплазия коры надпочечников (ВГКН)
- Гемофилия
- Гипофизарный нанизм
- Дефицит альфа-1 антитрипсина
- Злокачественная гипертермия
- Идиопатический легочный фиброз
- Кожная Т-клеточная лимфома
- Криопирин-ассоциированный периодический синдром
- Миопатия
- Муковисцидоз
- Мукополисахаридоз [MPS]
- Несовершенный остеогенез
- Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
- Порфирия
- Синдром Дауна
- Синдром Ретта
- Семейная средиземноморская лихорадка
- Спинальная мышечная атрофия (СМА)
- Синдром Ушера
- Тирозинемия
- TRAPS-синдром
- Фенилкетонурия (ФКУ)
- Целиакия
- Цистиноз
- Юношеский артрит
- Юношеский эпифизеолиз головки бедренной кости
Видео и фото
СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
Отзывы
Куцев Сергей Иванович
Главный внештатный специалист по медицинской генетике РФ
«Я точно знаю, что диагностика должна быть централизована. Все редкие заболевания — медленно прогрессирующие хронические, острыми из них бывают только несколько, поэтому нет необходимости в каждом регионе разворачивать диагностику заболевания, которое встречается с вероятностью одного случая на миллион. Лечить надо на местах»…
Беляков Денис Владимирович
Исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»
«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?»…
Максимкина Елена Анатольевна
Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России
«Без привлечения средств благотворительных фондов – решить проблемы редких заболеваний невозможно»
Байбарина Елена Николаевна
Директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ
«Общая стоимость лечения всех пациентов с 24 редкими заболеваниями может составить 26,5 миллиарда рублей. На данный момент 63% пациентов, по данным МЗ РФ, уже получают лекарственное обеспечение.»
Борзова Ольга Георгиевна
Член Генерального совета ВПП «Единая Россия»
«Санкт Петербург по редким заболеваниям – это караул! Самая большая почта по проблемам редких заболеваний именно оттуда. Практически дети – инвалиды с редкими заболеваниями в этом субъекте российской федерации лечения не получают!»
Вы нуждаетесь в помощи? …Свяжитесь с нами
Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте.
Контакты
