Денис Владимирович Беляков

возглавляет МРБООИ Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям с 2014 г. Общий стаж управления некоммерческой организацией 8 лет, включая управление такими социально-значимыми проектами как Ежегодная национальная общественная премия в области редких заболеваний “Синяя птица”, Ежегодный форум пациентов с редкими заболеваниями, Международный многожанровый фестиваль-конкурс “Редкий фестиваль”, проект “Редкое право для пациентов с редкими заболеваниями”.

В обязанности Д.В. Белякова входит определение стратегии организации и ее ведущей роли в части улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями, формирование планов работы, управление проектами, включая контроль за ходом исполнения и мониторинг достижения количественных и качественных результатов, отчетность перед донорами и сообществами, а также развитие сотрудников организации.

Благодаря получению высшего медицинского и бизнес-образования (МВА Высшей школы экономики) Беляков Денис Владимирович успешно выстраивает диалог с социально-ответственными компаниями, учреждениями здравоохранения, пациентскими организациями, органами власти и общественным сектором.

Куркина Наталья Ивановна

имеет более 20 лет юридической и правозащитной практики. С 1996 по 2016 г. работала адвокатом в Коллегии адвокатов Республики Мордовия.

С 2016 г. руководитель юридического отдела МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Наталья Ивановна осуществляет юридическое консультирование пациентов с редкими заболеваниями, а также представляет их интересы в судах.

За годы работы в МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Наталья Ивановна провела более 1200 консультаций и восстановила в правах 34 пациента с редкими заболеваниями.

Рустамова Елена Викторовна

молодой специалист, работает в МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» помощником юриста.

В обязанности Елены входит работа с документами, представление интересов пациентов в судах, поддержка организации по организационно-правовым вопросам, оказание юридических консультаций по телефону и очно.

Елена получила высшее юридическое образование в Одесской юридической академии, совокупный опыт юридической практики более 5 лет.

Колыханова Наталия Андреевна

координатор в организации с 2015 года. Имеет высшее образование.

В обязанности Наталии входит взаимодействие с пациентами со всей России: консультирование по телефону, прием электронных писем, обращений в мессенджерах, ответы на вопросы, психологическая поддержка и др. В случае поступления сложных вопросов консультируется внутри организации и затем отвечает пациенту. Координирует процесс решения возникающих проблем у пациентов и перенаправляет их к юристам, врачам и другим специалистам.