«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» – это общественная организация, чья миссия – помогать людям с редкими болезнями. Уже 7 лет мы ежедневно общаемся с орфанными пациентами, помогая решать множество особенных проблем, которые ставит перед человеком болезнь.

Наши  цели:

  • Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний;
  • Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ;
  • Оказать помощь пациентам с редкими заболеваниями.


Мы оказываем моральную и психологическую поддержку, потому что жить с редким диагнозом трудно.

Мы организуем консультации врачей-экспертов и госпитализируем в федеральные клиники пациентов из регионов, потому что получить в российской глубинке высококвалифицированную медицинскую помощь практически невозможно.

Мы объединяем и координируем усилия пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Мы развиваем  и поддерживаем  общественные движения по редким заболеваниям, мы оказываем индивидуальную помощь, мы инициируем законодательство по редким заболеваниям, мы распространяем информацию о редких заболеваниях среди медицинского сообщества, мы проводим Форумы пациентов и Круглые столы.

Мы редкие, но сильные вместе!