За достижения в области редких заболеваний была посмертно награждена Харабадзе М.Н.

Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.

Пресс конференция на тему “Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом”

В Международном информационном агентстве «Россия сегодня» 27.11.2018 прошла пресс конференция на тему “Проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редким диагнозом. Возможности формирования системы оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в РФ.”

Связанные одной целью….

«Связанные одной целью» – выставка фотографий, которая неоднократно проводилась общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в рамках различных форумов и мероприятий. Цель выставки – привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья. На первый взгляд, это самые обычные, и даже, довольно милые,…