Болезнь Гоше: история Вероники
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов
Минздрав предложил критерии выделения регионам резервного финансирования для лечения тяжелобольных пациентов. Для этого власти субъекта должны подтвердить, что не справляются с этими полномочиями самостоятельно.
Болезнь, которая не трогает разум, но забирает тело: что важно знать о БАС
Июнь — месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС)
Отечественная помощь
Подведены первые итоги применения российского аналога «Спинразы»
Неонатальный скрининг новорожденных по редкой болезни запустят в Петербурге
Дополнительное обследование младенцев на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот начнут проводить в Северной столице.
Апластическая анемия: когда кровь перестаёт обновляться
Это редкое, но серьёзное заболевание, при котором костный мозг перестаёт вырабатывать достаточное количество клеток крови.
Онлайн-трансляция VII «Редкого фестиваля»
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-трансляцию «Редкого фестиваля», которая начнется 16 марта в 12.00.
Таргетную терапию муковисцидоза начинают применять у детей от 2 лет в России
В Московской области впервые в России начали применять таргетную терапию муковисцидоза у детей от 2 лет.
«Редкая ёлка» в Новосибирске
Мероприятие пройдет 19 декабря 2024 года.