Дмитрий Морозов: Лечение орфанных заболеваний требует системной последовательной работы законодателей

Законопроект на пленарном заседании представил депутат от фракции «Справедливая Россия» Федот Тумусов. Член Комитета по охране здоровья Тамара Фролова, выступая с содокладом по законопроекту, сообщила, что в Комитете по охране здоровья создан Экспертный совет по орфанным заболеваниям. На прошлой неделе состоялся предметный разговор в рамках рабочего совещания с представителями Министерства финансов Российской Федерации и Минздрава…

Субсидирование закупок орфанных препаратов в регионах может заработать с 1 января 2019 года

Минздрав России разработал и выставил на общественное обсуждение на сайте regulation.gov.ru проект постановления Правительства РФ «Об утверждении Правил предоставления и распределения субсидий из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации на организацию обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, лекарственными препаратами и специализированными продуктами…

Анкетирование пациентов с муковисцидозом показало неутешительные результаты

«Для нас было открытием, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз, включенным в программу «7 нозологий», множество проблем» – об этом заявил Денис Беляков, исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Проблемы муковисцидоза обсудили 15 ноября в Общественной палате РФ на круглом столе «Особенности маршрутизации пациентов с редкими пульмонологическими заболеваниями (муковисцидоз и…

Минфин поддержал централизацию закупок препаратов для лечения редких заболеваний

Минфин считает правильным централизовать закупки препаратов для лечения орфанных (редких) заболеваний, но возможности для этого могут появиться только с 2019 года, сообщил министр финансов РФ Антон Силуанов на встрече с депутатами фракции КПРФ. “Конечно, более правильно такие орфанные заболевания взять на федерацию, потому что это федеральная проблема, а не субъектовая, с одной стороны. С другой…

«Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения»

«Перевод шести самых высокозатратных нозологий из программы «24 нозологии» на федеральный уровень – это первый шаг, который мы должны сделать для помощи пациентам с редкими заболеваниями в России» – об этом заявил Алексей Куринный на пресс-конференции «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения», которая прошла в ИТАР ТАСС Депутатская инициатива вызвана катастрофической ситуацией с…

Встреча пациентов с болезнью Фабри

Встреча пациентов с болезнью Фабри состоится 21 октября в 11.00 в гостиничном комплексе Измайлово. Болезнь Фабри – редкое генетическое заболевание, которое поражает разные группы органов и тканей, причем симптомы могут наблюдаться как совокупно, так и по отдельности. Разнообразие клинических проявлений затрудняет диагностику болезни Фабри, как правило, диагноз пациентам ставится уже в достаточно взрослом возрасте. Пациента…

Комитет Госдумы одобрил централизацию закупок орфанных препаратов

Комитет Госдумы по охране здоровья рекомендовал нижней палате парламента обратиться к председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву  с просьбой о централизации закупок препаратов для лечения редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий документ был внесен в Госдуму 28 сентября 2017 года депутатом от КПРФ Алексеем Куринным. Как следует из проекта обращения, в настоящее время в России зарегистрировано 16,1 тысячи человек (из которых…