Всемирный день травматолога-ортопеда: почему редкие заболевания костей требуют особого внимания
Для людей с орфанными заболеваниями травматологи-ортопеды часто становятся одними из главных врачей на протяжении всей жизни.
«Генеалогические деревья» клеток показали, что ухудшение здоровья часто «закодировано» заранее
Изменения в ДНК видны задолго до симптомов.
Как ДНК влияет на развитие орфанных заболеваний и можно ли этого избежать
Ежегодно 25 апреля мир отмечает День ДНК — дату, связанную с открытием структуры молекулы наследственности.
Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Липодистрофия: почему отсутствие жира может быть опасным
Каждый год в конце марта во всём мире отмечается Международный день липодистрофии — повод напомнить о редком, но серьёзном заболевании, которое часто остаётся вне поля зрения общества и даже медицины.
Хороидеремия: «невидимая» болезнь
Болезнь вызывается мутациями гена CHM, расположенного на X-хромосоме.
Синдром Элерса-Данлоса: когда тело слишком гибкое
Синдром Элерса-Данлоса (СЭД) — это группа редких наследственных заболеваний соединительной ткани.
Болезнь Гоше: история Вероники
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
Минздрав предложил критерии выделения регионам допфинансирования для орфанных пациентов
Минздрав предложил критерии выделения регионам резервного финансирования для лечения тяжелобольных пациентов. Для этого власти субъекта должны подтвердить, что не справляются с этими полномочиями самостоятельно.