«Перевод шести самых высокозатратных нозологий из программы «24 нозологии» на федеральный уровень – это первый шаг, который мы должны сделать для помощи пациентам с редкими заболеваниями в России» — об этом заявил Алексей Куринный на пресс-конференции «Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения», которая прошла в ИТАР ТАСС
Депутатская инициатива вызвана катастрофической ситуацией с лекарственным обеспечением пациентов с редкими заболеваниями в регионах Российской Федерации. На лечение только двух орфанных пациентов в Чувашии нужно затратить 140 млн. в год, а сумма, заложенная в бюджете региона на всех орфанных пациентов 114 млн. Покрывать разницу нечем, нечем обеспечивать других пациентов. В результате мы получаем ситуацию, когда и рады бы помочь, но денег нет. Причем это не уникальный случай отдельно взятого региона, а проблема всех субъектов РФ.
26 июня 2017 года состоялась рабочая встреча Президента и Председателя Совета Федерации РФ, на которой Валентиной Матвиенко было озвучено предложение централизовать закупки лекарств для редких больных на федеральном уровне. Потом был инициирован законопроект, который предлагал финансирование шести самых высокозатратных нозологий перенести на федеральный бюджет. Правительство РФ данный проект не поддержало, сославшись на отсутствие положений, определяющих источник и порядок финансирования
На пресс-конференции собрались представители законодательной власти и активисты пациентского сообщества, которые обсудили этот и множество других острых вопросов, затрагивающих пациентов с редкими заболеваниями. В итоге было решено, что необходимо возродить рабочую группу по Редким заболеваниям при депутатском корпусе РФ, чтобы все нюансы помощи людям с орфанными болезнями учитывались. Чтобы помощь пациентам с редкими болезнями была максимально эффективной.