Встреча по болезни Вильсона-Коновалова состоялась 15 сентября 2023г
В рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
В рамках встречи была представлена основная информация о БВК и терапии заболевания, даны ответы на волнующие пациентов вопросы.
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу, посвященную актуальным вопросам в области болезни Вильсона-Коновалова.
Основная цель мероприятия — обсуждение текущих проблем, связанных с заболеванием ЛАГ, повышение уровня осведомленности пациентов о болезни и доступности медицинской помощи.
В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов
Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.
19 марта 2023 года в стенах Фольклорного центра г. Москвы под руководством Л.П. Рюминой прошел V Международный фестиваль -конкурс «Редкий фестиваль»
В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других посмотреть.
«Редкий фестиваль» — это многожанровый фестиваль-конкурс в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2023 году фестиваль пройдет в пятый раз.
Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации пациентов с муковисцидозом».
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием