Круглый стол на тему: «Идиопатический легочный фиброз — междисциплинарный взгляд на проблему»

Пациента с идиопатическим легочным фиброзом окружает множество проблем: поздняя диагностика и труднодоступность лечения, отсутствие грамотной маршрутизации пациента, недостаточная осведомленность региональных врачей об этой болезни.

Приглашаем на «Редкую Ёлку 2019» в Москве

Грядет Новый год, и с ним, по традиции, наши маленькие «редкие» пациенты связывают и новые надежды, и ожидание чуда, и Новогоднюю сказку. Хорошей традицией стало проведение Новогоднего праздника «Редкая Ёлка» для «редких» детей в Москве и Новосибирске.

IV Научно-практическая конференция: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ»

IV Научно-практическая конференция: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ» пройдёт при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology) в период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве.

Приглашаем на мероприятие: «Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия. Приговор или жизнь?»

Цель мероприятия: Постановка процесса обеспечения пациентов со СМА необходимым лечением, формированием механизмов ответственного исполнения действующих законов и нормативов по обеспечению пациентов социальными гарантиями, в том числе лекарственным обеспечением.

Круглый стол в ОП РФ: «Усовершенствование медицинской помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации»

В рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».

«Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» пройдёт в Новосибирске

Первого октября, во всем мире проводятся мероприятия солидарности пациентов с Болезнью Гоше, по многолетней традиции Союз Пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям приглашает пациентов и членов их семей принять участие в в мероприятии «Конгресс пациентов с Болезнью Гоше» приуроченном к всемирному Дню Гоше.

15 октября 2019 г. в Самаре состоялся круглый стол: «Редкий день пациентов с ИЛФ»

В рамках круглого стола встретились пациенты с Идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ) – редким заболеванием, которое быстро прогрессирует и в большинстве случаев имеет для жизни пациента неблагоприятный прогноз.

14-15 ноября 2019 года в г. Ярославле состоится Первый Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.

ОБЩЕСТВЕННЫЕ СЛУШАНИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ НА ПРИМЕРЕ КОЖНОЙ Т-КЛЕТОЧНОЙ ЛИМФОМЫ

13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».

В Общественной палате Российской Федерации пройдет Круглый стол, посвященный редким заболеваниями кожи

13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Мероприятие пройдет при поддержке Комиссии по Охране здоровья граждан и развития здравоохранения и компании MSD.