Дженерик или оригинал: как сделать лекарства доступными для пациентов с редкими заболеваниями
В Общественной палате РФ проанализировали перспективы развития отечественного фармацевтического производства орфанных лекарственных препаратов
23 мая пройдет мероприятие на тему импортозамещения лекарств для лечения редких заболеваний
Круглый стол «Расширение производства отечественных препаратов – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями» состоится в Общественной палате Российской Федерации.
Завершился V Редкий Фестиваль
19 марта 2023 года в стенах Фольклорного центра г. Москвы под руководством Л.П. Рюминой прошел V Международный фестиваль -конкурс «Редкий фестиваль»
V-ый Редкий Многожанровый Фестиваль-Конкурс состоялся 19 марта
В этом году, в 6-номинациях приняли участие 40 редких творческих детей, которые смогли встретиться и подружиться с более чем 450 сверстниками со всего мира, которые приехали себя показать и других посмотреть.
Онлайн-трансляция «Редкого фестиваля» 19 марта 2023 года
«Редкий фестиваль» — это многожанровый фестиваль-конкурс в поддержку детей с редкими заболеваниями. В 2023 году фестиваль пройдет в пятый раз.
Врачи без границ: мастер-класс российских специалистов по муковисцидозу в Казахстане
Обмен передовым опытом – важнейший фактор развития здравоохранения. В рамках 60-летия пульмонологического отделения Научного центра педиатрии и детской хирургии Республики Казахстан прошёл двухдневный международный мастер-класс: «Современные аспекты диагностики, лечения, реабилитации пациентов с муковисцидозом».
Болезнь Гоше как модель для построения системной медицинской помощи «редким» пациентам
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению
Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.
Круглый стол «Инновационные подходы в профилактике, диагностике и лечении орфанных онкозаболеваний. Развитие законодательства» состоится 25 января 2023
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Приглашаем принять участие в V «Редком фестивале» 19 марта 2023 года
Приглашаем к участию хореографические коллективы и детей с редким диагнозом. У каждого ребенка будет возможность показать свои творческие способности и получить много позитивных эмоций в дружественной атмосфере конкурса.