Перейти к содержанию
+7 499 270-35-20russiararediseases@mail.ru
ВконтактеYouTube
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Редкие (орфанные) заболевания | Орфанные препараты | Rare Diseases
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты

Архив категорий: Мероприятия

Вы здесь:
  1. Главная
  2. Рубрика "Мероприятия"

VIII «Редкий фестиваль» пройдет 15 марта 2026 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz16.01.2026

Фестиваль уже много лет говорит на универсальном языке искусства, укрепляя дружбу и создавая равные возможности для самовыражения.

«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет

Видео архив, Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz25.12.2025

«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.

«Редкая Ёлка» в Новосибирске прошла 18 декабря 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz23.12.2025

«Редкая ёлка» смогла подарить детям с редкими диагнозами и их семьям настоящий праздник, полный улыбок, волшебства и внимания.

«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет

Видео архив, Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz21.12.2025

На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.

«Редкая Ёлка» прошла 12 декабря 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz19.12.2025

Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.

Федеральный детский общественный совет: «Главные достижения и перспективы развития»

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz05.12.2025

Общественный совет — надежный партнер на протяжении трех с половиной лет, который объединяет экспертов и практиков.

«День болезни Гоше» прошел 29 ноября 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz04.12.2025

Вместо традиционных лекций формат был построен на живом обсуждении.

«Редкая Ёлка» пройдет 12 декабря 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz27.11.2025

«Редкая Ёлка» — это больше, чем просто праздник. Это — добрая традиция, которую вот уже более 10 лет мы создаем вместе с вами.

«День болезни Гоше» пройдет 29 ноября в гибридном формате

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz14.11.2025

Мероприятие пройдет 29 ноября 2025 года с 13:00 до 17:00 очно в г. Москве и через платформу онлайн-подключения. 

«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года

Мероприятия, НовостиАвтор: spiporz22.10.2025

Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.

12345…
678910111213141516171819202122232425262728293031323334
35
Рубрики
  • Видео архив
  • Мероприятия
  • Новости
  • Помощь
  • РедкоеТВ
  • Статьи
Архивы

2011-2025 © МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»
Политика конфиденциальности.

Go to Top
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Принимаю