Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» 10.12.20 пройдет при поддержке компании «Takeda»

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Takeda».

Форум «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» 10.12.20 пройдет при поддержке компании «Рош»

Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации врачей экспертов по редким заболеваниям, а также компании «Рош».

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 24 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 20 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

Ген спасения: в Москве обсудят инновационную терапию и развитие биотехнологий в области редких заболеваний на онлайн-форуме

10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 17 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Оренбургской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

День пациента с Болезнью Гоше в ДФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Приглашаем на Редкий день Пациента с ИЛФ — 13 декабря 2020 года

Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».

2 ноября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

Гостями мероприятия стали 55 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 55% воспользовались консультациями юристов, 57% получили психологические консультации, 50% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 53% получили консультации представителей пациентской организации.