Состоялась вторая телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЮФО и СКФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

“Совет экспертов по болезни Гоше” пройдёт в Москве 15.09.20

15.09.20 в Москве пройдет мероприятие “Совет экспертов по болезни Гоше”, организованное “Профессиональной Ассоциацией врачей экспертов по редким заболеваниям”.

Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва

Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском иссле­довательском Центре Здоровья Детей.

Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020

В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.

Состоялся второй виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше”, для жителей ПФО, СЗФО и СКФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Ростовской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

15 августа 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 51 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 55% воспользовались консультациями юристов, 52% получили психологические консультации, 45% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 58% получили консультации представителей пациентской организации.

Заключительная телеконференция “Право редкого пациента на жизнь”

Дорогие друзья! 1 августа прошла заключительная встреча цикла заочных телеконференций “Право редкого пациента на жизнь” в которой приняли участие 45 человек.

20 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

Гостями мероприятия стали 72 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 44% воспользовались консультациями юристов, 80% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организаций.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Алтайского края

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.