«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Тверской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Прошло пятое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

24.10.2020 прошло пятое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

21 октября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 51% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.

Состоялся третий виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше”, для жителей СФО и УФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь – со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.

Состоялось четвертое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

17.10.2020 прошло четвертое удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Приглашаем принять участие в третьем мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 24 октября этого года.

Третье мероприятие “Редкий день пациента с ИЛФ” прошло удалённо

04.10.2020 прошло третье удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в УФО и ДВФО

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.

Приглашаем на четвёртое мероприятие цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в четвертом мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 17 октября этого года.

Состоялось очередное удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”

26.09.2020 прошло очередное удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.