«Редкая Ёлка» в Новосибирске прошла 18 декабря 2025 года
«Редкая ёлка» смогла подарить детям с редкими диагнозами и их семьям настоящий праздник, полный улыбок, волшебства и внимания.
«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
«Редкая Ёлка» прошла 12 декабря 2025 года
Для многих из пришедших семей этот день стал настоящей передышкой — островком, где не говорят о диагнозах и сложностях, а просто празднуют.
Федеральный детский общественный совет: «Главные достижения и перспективы развития»
Общественный совет — надежный партнер на протяжении трех с половиной лет, который объединяет экспертов и практиков.
«День болезни Гоше» прошел 29 ноября 2025 года
Вместо традиционных лекций формат был построен на живом обсуждении.
«Редкая Ёлка» пройдет 12 декабря 2025 года
«Редкая Ёлка» — это больше, чем просто праздник. Это — добрая традиция, которую вот уже более 10 лет мы создаем вместе с вами.
«День болезни Гоше» пройдет 29 ноября в гибридном формате
Мероприятие пройдет 29 ноября 2025 года с 13:00 до 17:00 очно в г. Москве и через платформу онлайн-подключения.
«Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного» прошел 20 октября 2025 года
Форум стал площадкой для презентации новых технологий и уникальных решений лекарственных средств и методов лечения.
Приглашаем на «Тареевский форум: редкие болезни – за гранью известного»
Мероприятие пройдет 20 октября в очном и онлайн форматах.
Конференция «Несовершенный остеогенез: Узбекистан и международный опыт» прошла 6 октября в Ташкенте
Круглый стол прошёл в атмосфере высокой удовлетворенности, тепла и на высоком уровне. Участники с радостью восприняли эту инициативу и высоко оценили деятельность Фонда.