IV «Редкий фестиваль» пройдет 13 марта 2022 года

13 марта 2022 года в Москве в фольклорном центре п/р Л.Рюминой состоится IV международный многожанровый конкурс-фестиваль «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями.

Круглый стол в ОП РФ: «Деятельность и функциональная основа Центров редких заболеваний у взрослых пациентов»

2 декабря 2021 в Общественной палате РФ прошел Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

«Редкая Ёлка» пройдет 25 декабря 2021 года

В этом году «Редкая Ёлка» пройдет в формате онлайн на платформе Zoom. Дети смогут увидеть на экране красочное представление и выполнить задания от сказочных персонажей. Спектакль и праздничный интерактив начнутся 25 декабря в 12.30 по московскому времени.

Круглый стол 2 декабря в ОП РФ: “Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов”

02 декабря 2021 в Общественной палате РФ пройдет Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения»

Цикл онлайн-встреч по заболеваниям спектра оптиконевромиелита

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает на цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, а именно – заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ). Старт онлайн-мероприятий – 21 октября 2021 года.

Семинар: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри»

29 сентября МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приняла участие в семинаре на тему: «Орфанные заболевания. Стратегия и тактика нефрологической службы в организации лечения пациентов с болезнью Фабри», проходившем на базе «Школы московского нефролога».

3 октября состоялась очередная встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ)

3 октября прошла встреча пациентов Пароксизмальной Ночной Гемоглобинурии (ПНГ). Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.

3 октября прошла очередная встреча пациентов с Болезнью Гоше

3 октября прошла встреча пациентов с болезнью Гоше. Традиционно мероприятие было проведено в гибридном формате, с участием ведущих специалистов в области лечения заболевания.