Приглашаем к участию в “Школе редкого пациента” в Самаре

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдёт в Самаре 20 июля.

Приглашаем на “Очный психологический тренинг для пациентов с редкими заболеваниями” в Санкт-Петербурге

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл очных психологических тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Очный психологический тренинг в Санкт-Петербурге пройдёт 20 августа.

05 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» второй день был посвящен теме: «Легочная Артериальная гипертензия»

05 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» второй день был посвящен теме: «Легочная Артериальная гипертензия»

1 июня 2019 года в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей состоялся праздник, посвященный Дню защиты детей

На празднике прошло торжественное награждение лауреатов — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ «СИНЯЯ ПТИЦА» Кузнецовой Анны Юрьевны – уполномоченной при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.

07 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» четвертый день был посвящен теме: «Редкие пульмонологические заболевания»

07 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» четвертый день был посвящен теме: «Редкие пульмонологические заболевания».

06 июня в Общественной палате РФ прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

06 июня в Общественной палате Российской Федерации прошло общественное слушание по редким заболеваниям «Редкий марафон» третий день был посвящен теме: «Редкие болезни почек»

В Москве прошло мероприятие: «Школа редкого пациента»

15 июня в Москве прошло мероприятие «Школа редкого пациента». Встреча организована МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, в интересах пациентов с редкими заболеваниями.

Международный мастер-класс по органическим ацидуриям

В рамках международного научного конгресса “Генетика XXI века”, который проходил в Москве 25-28 мая, состоялся мастер-класс с участием эксперта по наследственным заболеваниям, профессора СуфинЯп из Великобритании.