Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в ЮФО и СКФО

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.

Состоялась первая заочная телеконференция: Круглый стол по Редким Заболеваниям в том числе Амилоидозу, для жителей ЦФО, СЗФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Республики Крым

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Очередная зочная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»

В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами и представителями пациентской организации, узнать о своих правах и о том как их добиться — не бойтесь сложно не будет, только как всегда интересно и занимательно.

Состоялась первая встреча из цикла заочных телеконференций «Право редкого пациента на жизнь»

23 июня прошла первая встреча цикла заочных телеконференций «Право редкого пациента на жизнь» во встрече приняли участие 40 человек. Если вы по какой-то причине не успели посетить мероприятие, пожалуйста, следите за анонсами, по Вашим просьбам мы проведем еще одно.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Западно-сибирского региона

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Встреча пациентов с болезнью Фабри

18 июня 2020 года прошла очередная встреча пациентов с болезнью Фабри. Мероприятие прошло в онлайн-формате и собрало пациентов с болезнью Фабри из разных городов, их родственников, врачей-экспертов и представителей пациентской организации.

20 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 60% воспользовались консультациями юристов, 35% получили психологические консультации, 39% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 27% получили консультации представителей пациентской организации.

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в ЦФО и СЗФО

Круглый стол пройдет в он-лайн формате — 30 июня. Мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций, ввиду ограничений введенных на очные встречи, в связи с высоким риском заразиться коронавирусной инфекцией.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Иркутской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.