Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.
Эксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.
В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем — особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.
Ведущие встречи — Белова Наталья Вячеславовна, кандидат медицинских наук, врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии» и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Организаторы мероприятия — Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкий фестиваль» — это великолепная возможность показать, что дети с редкими заболеваниями могут выйти на сцену, прочитать стихотворение, представить свои картины…
В рамках встречи Наталья Вячеславовна поделилась своим опытом диагностики и терапии пациентов с этим заболеванием, а пациенты смогли пообщаться друг с другом, поделиться опытом и задать интересующие вопросы.
31.12.2020 прошел последний «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 41 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
Гостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.
27.12.2020 прошел шестой «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 55 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.