Уважаемые друзья, приглашаем вас на конференцию «Редкая неврология», которая состоится 08 апреля 2022 года с 10.00 до 18.00. в очно-заочном формате по адресу г. Санкт-Петербург, отель Холидей ИНН Московские ворота (Московский пр-т, 97А, 3 этаж, зал Рихтер). Возможно участие онлайн.
Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения. Ведущие специалисты неврологи и врачи-эксперты по редким заболеваниям рассмотрят особенности диагностики и лечения ряда редких неврологических заболеваний что поможет неврологам, терапевтам, врачам общей практики лучше диагностировать пациентов с подозрением на редкую неврологию.
Программа конференции «РЕДКАЯ НЕВРОЛОГИЯ»
«Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями. Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями»
10.00 – 11.45 БЛОК А: Вопросы диагностики и лечения оптиконевромиелита
При поддержке АО «Рош-Москва».
Модераторы: Евдошенко Евгений Петрович, Давыдовская Мария Вафаевна
10.00 – 10.15 Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) — эволюция диагностических критериев и подходов к терапии. Давыдовская Мария Вафаевна (Москва)
Аннотация: в докладе будет рассмотрено формирование современных диагностических критериев ЗСОНМ, подходов к лечению и ведению пациентов.
10.15 – 10.30 Международные клинические рекомендации по диагностике и лечению оптиконевромиелита. Современные возможности терапии оптиконевромиелита в России. Шумилина Мария Васильевна (Санкт-Петербург)
Аннотация: доклад посвящен современным подходам в лечении оптиконевромиелита в разрезе международных клинических рекомендаций и возможности их внедрения в России.
10.30 – 10.45 Опыт применения сатрализумаба у пациентов в программе дорегистрационного доступа. Прахова Лидия Николаевна (Санкт-Петербург)
Аннотация: доклад рассматривает инновационную лекарственную терапию в лечении пациентов с ЗСОНМ, ее эффективность и возможные осложнения, критерии использования лечения у разных групп пациентов.
10.45 – 11.15 Заболевания спектра нейрооптикомиелита в детской популяции. Динамика распространенности, опыт терапии и реабилитации. Быкова Ольга Владимировна (Москва), Батышева Татьяна Тимофеевна (Москва)
Аннотация: доклад анализирует текущую статистику частоты ЗСОНМ среди детей в России и особенности ведения несовершеннолетних пациентов с данным диагнозом.
11.15 – 11.30 Реабилитация при оптиконевромиелите. Макшаков Глеб Сергеевич (Санкт-Петербург)
Аннотация: в докладе будут рассмотрены современные методы улучшения качества жизни пациентов с диагнозом «оптиконевромиелит» с точки зрения реабилитолога.
11.30 – 11.45 Вопросы и дискуссия.
11.45 – 12.00 перерыв
12.00 – 13.15 БЛОК Б: Доступная терапия для взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Круглый стол «Современные возможности терапии взрослых пациентов со СМА»
При поддержке АО «Рош-Москва».
Модераторы: Иллариошкин Сергей Николаевич, Алексеева Татьяна Михайловна
12.00 – 12.15 Современный взгляд на лечение спинальной мышечной атрофии. Иллариошкин Сергей Николаевич (Москва)
Аннотация: в докладе будут рассмотрены инновационные методы лечения взрослых и детей со СМА, приведены клинические примеры.
12.15 – 12.30 Опыт ведения пациентов со СМА в г. Санкт-Петербург. Муружева Замира Магомедовна (Санкт-Петербург)
Аннотация: доклад посвящен разбору тактик и методов лечения пациентов со СМА в Санкт-Петербурге, а также наиболее эффективным подходам к ведению пациентов на основании клинических случаев.
12.30 – 12.45 Клинический случай наблюдения пациента СМА 3-го типа: выбор терапии и формирование ожиданий. Алексеева Татьяна Михайловна (Санкт-Петербург)
Аннотация: в докладе будет описан конкретный пример ведения пациента со СМА, прогнозы и ожидания, эффективность выбранного лечения.
12.45 – 13.00 Вопросы преемственности детской и взрослой практик ведения пациентов со СМА. Опыт Санкт-Петербурга. Соснина Ирина Брониславовна (Санкт-Петербург)
Аннотация: доклад затрагивает важный вопрос перевода молодых взрослых во взрослую неврологию. Как лучше выстраивать данный процесс, на что стоит обратить особое внимание для более плавного перехода и сохранения оптимального лечения пациента.
13.00 – 13.15 Закрытие КС. Обмен мнениями.
13.15 – 13.30 перерыв
13.30 – 14.45 БЛОК С: Симпозиум «Экспертный совет по болезни Фабри»
Клинические проявления болезни Фабри и результаты проводимой фермент-заместительной терапии.
При поддержке ООО «Скопинфарм».
Модераторы: Моисеев Сергей Валентинович, Данилов Андрей Борисович
13.30 – 14.00 Неврологические проявления болезни Фабри. Данилов Андрей Борисович (Москва)
Аннотация: в докладе будут разобраны клинические проявления болезни Фабри, выражающиеся неврологической симптоматикой. Возможность дифференцировать болезнь Фабри от других неврологических и проявляющихся неврологической симптоматикой заболеваний очень важна для выбора наилучшего пути ведения и лечения пациента и сохранения его здоровья.
14.00 – 14.30 Актуальные данные российского регистра пациентов с болезнью Фабри. От диагностики к контролю за эффективностью терапии. Моисеев Сергей Валентинович (Москва)
Аннотация: в докладе будет рассмотрена текущая ситуация пациентов с болезнью Фабри в России, путь пациента от момента постановки диагноза до начала терапии.
14.30 – 14.45 Вопросы и дискуссия.
14.45 – 15.00 перерыв
15.00 – 16.15 БЛОК Д: Транстиретиновый семейный амилоидоз (ТСА)
Модератор: Супонева Наталья Александровна
15.00 – 15.20 Транстиретиновый амилоидоз: системная наследственная болезнь с полиморфным клиническим фенотипом. Рамеев Вилен Виленович (Москва)
Аннотация: доклад посвящен детальному разбору транстиретинового амилоидоза как генетического заболевания, с выделением наиболее важных особенностей и клинических проявлений.
15.20 – 15.40 Подходы к диагностике ATTR-ПН, «красные флаги», роль врачей разных специальностей в выявлении данной категории больных. Супонева Наталья Александровна (Москва)
Аннотация: в докладе будут рассмотрены как основные диагностические критерии транстиретинового амилоидоза, так и трудно определяемые. Также будет уделено внимание важности работы мультидисциплинарной команды специалистов.
15.40 – 16.00 Маршрутизация пациентов с подозрением на амилоидоз, фармакотерапия ATTR-ПН, поддержка пациентов и их семей. Белова Наталья Вячеславовна (Москва)
Аннотация: в докладе будет подробно описана «дорожная карта» для пациента с подозрением на транстиретиновый амилоидоз, уделено внимание лекарственной терапии, а также психологическому состоянию пациента и его близких.
16.00 – 16.15 Вопросы и дискуссия.
16.15 – 16.30 перерыв
16.30 – 17.45 БЛОК Е: Особенности ведения пациентов с редким заболеванием «болезнь Вильсона Коновалова»
Модераторы: Розина Тэя Павловна, Федорова Тамара Федоровна
16.30 – 17.00 Современные вопросы диагностики и ведения пациентов с Вильсона Коновалова в России. Розина Тэя Павловна (Москва)
Аннотация: в докладе будут определены актуальные критерии диагностики, верификации диагноза, а также особенности ведения пациентов с болезнью Вильсона Коновалова.
17.00 – 17.30 Современные возможности лечения пациентов с Вильсона Коновалова в России. Федорова Тамара Федоровна (Санкт-Петербург)
Аннотация: в докладе будет рассмотрена текущая ситуация пациентов с болезнью Вильсона Коновалова России в области терапии, показаны современные разработки и методы лечения.
17.30 – 17.45 Дискуссия.
17.45 – 18.00 Подведение итогов. Закрытие конференции.
