«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
Редкое ТВ — онлайн телевидение, посвященное редким заболеваниям. Оно предназначено для врачей, столкнувшихся с редким диагнозом, для пациентов, которые хотя больше узнать о своем редком заболевании, и для общества в целом, ведь столкнуться с редкой болезнью может каждый человек.
Редкие заболевания — это, как правило, генетические заболевания, встречающиеся с частотой 1 на 10 000 населения. Это хронические, прогрессирующие, приводящие к инвалидности состояния, часто опасные для жизни.
Половина людей, страдающих редкими заболеваниями — дети.
Подписаться на канал
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
«Круг Добра» — как организовать помощь для взрослых с орфанными заболеваниями
История Карины с редким заболеванием «болезнь Гоше»
Болезнь Гоше — лизосомная болезнь накопления, в основе которой лежит недостаточность определенного фермента, необходимого для выведения ненужных организму веществ.
Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ
Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах.
В Москве прошла конференция «Наследственные заболевания почек у детей»
В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).
В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями
13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».
На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».
15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»
15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»