Программа “Крупным планом” об открытии в Казани конгресса по синдрому Ретта

В программе “Крупным планом” говорится об открытии в Казани Мирового конгресса по синдрому Ретта. В студии – исполнительный директор “Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Денис Беляков https://spiporz.ru/ и член комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый. Разговор идет о тех проблемах, с которыми сталкиваются пациенты с синдромом Ретта – редким генетическим…

Выставка фотографий “Связанные одной целью”, посвященная редким заболеваниям.

«Связанные одной целью» – выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». https://spiporz.ru/ Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки – привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.…

Открытие VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта в Казани

Мировой конгресс по синдрому Ретта проходит раз в 4-ре года и впервые в России. Гостеприимная Казань приняла гостей и участников конгресса. Собрались врачи, педагоги, социальные работники, реабилитологи, а главное – ученые из разных концов земного шара, посвятившие свои научные изыскания синдрому Ретта. 5 дней лекций, круглых столов, экскурсий и общения. Этот мировой конгресс – удивительное…