«Связанные одной целью» — выставка фотографий, проводимая общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». https://spiporz.ru/
Состоялась она в Казани с 12 по 17 мая в рамках VIII Мирового Конгресса по синдрому Ретта. Цель выставки — привлечь внимания общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Ведь столкнуться с редким диагнозом может любая семья.
Редкий диагноз, редкая патология связывают врача и пациента на всю жизнь. Потому что доктор, занимающийся в России конкретным орфанным заболеванием, явление такое же редкое, как сами заболевания. Иногда он может быть только один. Да и людей, страдающих редкими болезнями, немного. В этом случае у врача и пациента совсем другие отношения. Они действительно «связанные одной целью». И цель у них тоже другая. Особенная. Редкие заболевания нельзя вылечить, нельзя прописать таблетки, чтобы завтра человек забыл о своем диагнозе. Но можно объединить усилия врача и пациента, чтобы жизнь с редким диагнозом была максимально нормальной, и длинной, насколько это возможно. Их цель – лучшее качество жизни, а иногда, и сама жизнь.