В Санкт-Петербурге прошла конференция «Редкая неврология»

В течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.

Не очень редкие и не всегда «сиротские»: но помощь пациентам получить иногда непросто

Интервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.

Конференция «Редкая неврология» пройдет 08 апреля в г. Санкт-Петербурге

Уважаемые друзья, приглашаем вас на конференцию «Редкая неврология», которая состоится 08 апреля 2022 года с 10.00 до 18.00. в очно-заочном формате по адресу г. Санкт-Петербург, отель Холидей ИНН Московские ворота (Московский пр-т, 97А, 3 этаж, зал Рихтер).

13 марта 2022 года прошел IV «Редкий фестиваль»

Фестиваль собрал на одной площадке талантливых детей, выступивших с хореографическими, вокальными, инструментальными номерами и художественным словом. А в холле театра традиционно была организована выставка картин юных «редких» художников.

Т-клеточная лимфома: вопросы ранней диагностики и улучшения помощи пациентам

По мнению экспертов, актуальность обсуждаемой темы обусловлена необходимостью ранней диагностики, улучшением качества и своевременного оказания медицинской помощи пациентам с Т-лимфомой, в том числе в виде доступного лечения инновационными лекарственными препаратами.

Круглый стол на тему осведомленности о редких заболеваниях прошел 24 февраля

24 февраля с 13.00 до 15.00 в Общественной палате Российской Федерации состоялся Круглый стол на тему «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями».

Коллективное обращение в Правительство РФ о необходимости обеспечения совершеннолетних пациентов с муковисцидозом таргетной терапией

17 января 2022 года было опубликовано коллективное обращение на имя Председателя Правительства Российской Федерации Мишустина М.В. от пациентов с муковисцидозом, российских общественных, благотворительных организаций и врачей касательно необходимости обеспечения таргетными препаратами взрослых пациентов с муковисцидозом.

Круглый стол на тему осведомленности о редких заболеваниях пройдет 24 февраля в Общественной палате РФ

Круглый стол «День осведомленности о редких заболеваниях: существующие проблемы и пути их решения. Системный подход к оказанию помощи пациентам с редкими заболеваниями» состоится 24 февраля 2022 года с 13:00 до 16.00 в Общественной палате Российской Федерации.

IV «Редкий фестиваль» ждет к участию «редких» детей

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 13 марта 2022 года в Москве, в номинациях “Изобразительное творчество”, “Литературное творчество “Хореографическое творчество”, “Вокальное творчество” и “Инструментальное творчество”!