Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Круглый стол «Актуальные проблемы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в условиях текущей эпидемиологической ситуации и пути их решения.

17 февраля прошла встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом

Эксперт Белова Наталья Вячеславовна, к.м.н., врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии», подробно и наглядно рассмотрела ситуацию с заболеванием.

Интервью председателя правления фонда “Круг добра” Александра Ткаченко

Президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Глава фонда, основатель первого детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко рассказал кому и как новая организация будет оказывать помощь.

19 февраля пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

В фокусе рассматриваемых на мероприятии тем – особенности госпитализации пациентов с болезнью Гоше в Гематологический научный центр (ГНЦ) в пост-ковидный период, а также поставки препарата «Глуразим» в рамках федеральной программы.

17 февраля пройдет встреча пациентов с транстиретиновым амилоидозом

Ведущие встречи – Белова Наталья Вячеславовна, кандидат медицинских наук, врач-невролог Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ «Научный центр неврологии» и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Круглый стол по актуальным вопросам лекарственного обеспечения и помощи пациентам с редкими заболеваниями, в т.ч. в условиях COVID-19, состоится 16.02.2021

Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль»

Уважаемые друзья, с радостью делимся особенной возможностью и приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 27 марта 2021 в Москве, в номинациях “Изобразительное творчество”, “Хореографическое творчество”, “Литературное творчество”, “Вокальное творчество” и “Инструментальное творчество”.

Редкий, но равный: о создании уникального мероприятия в поддержку детей с орфанными заболеваниями “Редкий фестиваль”

Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкий фестиваль» — это великолепная возможность показать, что дети с редкими заболеваниями могут выйти на сцену, прочитать стихотворение, представить свои картины…

Третий «Редкий фестиваль» пройдет 27 марта 2021

Фестиваль уже в третий раз предоставит возможность детям обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства, показать свое мастерство, найти новых друзей и единомышленников. Ведь творчество в жизни любого ребенка – вовсе не редкость.

В «Круг добра»: обращение врачей, российских общественных и благотворительных организаций по вопросу помощи больным с муковисцидозом

«Круг добра» – это недавно созданный по поручению Президента РФ Владимира Путина Фонд поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд финансируется за счет средств от повышения налога на доход свыше пяти миллионов рублей.