Пациенты одной из областей России получили долгожданную терапию для лечения рассеянного склероза

После установления диагноза «рассеянный склероз» осенью 2019 года пациент Д. прошел необходимый курс обследования и получил заветную терапию.  Схема введения препарата определена: 1 раз в полгода. Следующее введение жизненно важного препарата было запланировано на апрель 2020 года, но оно не состоялось.

Заявки в фонд «Круг добра» можно будет отслеживать онлайн

Фонд «Круг добра» запустит единую информационную платформу, на которой можно будет отслеживать статус поданной заявки. Для этого законному представителю нужно будет пройти идентификацию в системе. Регионы смогут подавать заявки через информационную систему.

В Московской области откроется новый детский центр по лечению НЦОМ и ацидурии

21 июля 2021 в Московской области открывается новый детский центр по лечению детей с группой редких метаболических заболеваний – нарушением обмена цикла мочевины (НЦОМ) и ацидурией.

В Общественной палате РФ обсудили проблемы дороговизны орфанных препаратов

Секретарь Общественной палаты РФ Лидия Михеева выразила мнение, что вопрос стоимости препаратов от редких (орфанных) болезней нужно передать на международную повестку, так как орфанные препараты являются дорогостоящими и зачастую не имеют аналогов.

Фонд «Круг добра» планирует закупить незарегистрированные препараты для лечения двух редких болезней

Экспертным советом фонда «Круг добра» было предложено включить в перечень для закупок препараты, которые не зарегистрированы на территории России, для терапии редкого заболевания «миодистрофия Дюшенна».

Предложения по внесению изменений в Постановление Правительства №871

Предложения касаются Постановления Правительства РФ от 28.08.2014 N 871 (ред. от 03.12.2020) “Об утверждении Правил формирования перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи”.

Комиссия Минздрава РФ планирует включить рисдиплам в перечень ЖНВЛП

В ближайшие недели комиссия Минздрава РФ по формированию перечней планирует рассмотрение вопроса о включении препарата рисдиплам (эврисди) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).

Операции по пересадке почки маловесным детям в России больше не проводятся

Единственное место, где ранее проводили подобные уникальные операции – это отделение трансплантологии НМИЦ здоровья детей под руководством Михаила Каабака. Его команда бралась за проведение трансплантаций детям весом менее 10 кг по специальной технологии.

24 июня прошел Экспертный совет по болезни Вильсона-Коновалова

Ведущие российские эксперты по болезни Вильсона-Коновалова собрались в режиме онлайн, чтобы обсудить текущую ситуацию пациентов с этим редким заболеванием, обменяться опытом и внести свои рекомендации по решению актуальных проблем.

Результаты совещания о совершенствовании оказания медицинской помощи детям

По итогам совещания, проведенного 01 июня 2021 года премьер-министром России Михаилом Мишустиным, были сформированы задачи профильным ведомствам для совершенствования оказания медицинской помощи детям. По поручению Мишустина будет расширена программа неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний.