Отчёт о проведении первого мероприятия: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Онлайн-встреча по несовершенному остеогенезу пройдет 22 сентября
Уважаемые друзья, приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу — Буклаевым Дмитрием Степановичем, заведующим отделением клиники артрогрипоза ФГБУ «НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера» Минздрава России.
8 сентября прошла онлайн-встреча для пациентов с болезнью Гоше
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел онлайн-встречу сотрудников ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава РФ с пациентами со всей России. Участники получили консультации по актуальным вопросам: Covid-19, статус заявок на ферменто-заместительную терапию на будущий год.
Приглашаем на первое мероприятие по Повышению юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями
Вместе с нашими экспертами Вы разберете основополагающие законы и подзаконные акты, которые гарантируют Вам различные льготы по получению необходимого лечения, не только медикаментозного и реабилитационного.
Приглашаем на второе мероприятие: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.
Пикеты у правительственных зданий пациентов с СМА
После суда уже во второй раз Даниил Максимов, подопечный «Дома с Маяком», организует пикет у правительственных зданий ради создания общественного резонанса вокруг проблемы лекарственного обеспечения. Пикет поддержали еще пятеро пациентов с СМА.
К концу сентября семеро детей получат препарат ЗОЛГЕНСМА от фонда «Круга Добра» в НМИЦ здоровья детей Минздрава России
20 августа 2021 года в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава РФ состоялось первое введение «Золгенсма» (Zolgensma) — препарата для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА), закупленного фондом «Круг Добра».
Отчёт о проведении первого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ
Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.
Пациент с редким заболеванием получит терапию по жизненным показаниям
Тверской районный суд Москвы встал на сторону пациента с редким заболеванием органов дыхания (муковисцидоз), удовлетворив иск об обеспечении его незарегистрированными в РФ жизненно необходимыми лекарствами.
Фонд «Круг добра» предпринял шаги для обеспечения лекарством пациентов с муковисцидозом
13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда «Круг добра».