Болезнь Гоше как модель для построения системной медицинской помощи «редким» пациентам
В ОП РФ инициировали создание центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с орфанным заболеванием
Круглый стол на тему создания Федерального Центра по диагностике и лечению болезни Гоше
Круглый стол «Создание Федерального Центра по диагностике и лечению взрослых пациентов с редким (орфанным) заболеванием «Болезнь Гоше» на базе ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России» состоится 15 февраля 2023 года в Общественной палате Российской Федерации.
Перечень редких болезней нужно обновлять
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» инициировал на площадке Общественной палаты обсуждение проблем доступности инновационного лечения для больных с редкими опухолями в России. Обновление перечня орфанных заболеваний происходит медленно. Это негативно влияет на доступность инновационной терапии, так как связано с трудностями на пути регистрации препаратов.
Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению
Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.
Круглый стол «Инновационные подходы в профилактике, диагностике и лечении орфанных онкозаболеваний. Развитие законодательства» состоится 25 января 2023
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Приглашаем принять участие в V «Редком фестивале» 19 марта 2023 года
Приглашаем к участию хореографические коллективы и детей с редким диагнозом. У каждого ребенка будет возможность показать свои творческие способности и получить много позитивных эмоций в дружественной атмосфере конкурса.
Приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн 24 декабря!
«Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», который помогает объединиться и почувствовать себя в теплом кругу друзей и единомышленников.
Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями
Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения.
25-26 ноября. Конференция для врачей «Молекулярные и метаболические основы наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы. Диагностика и инновационные подходы к терапии»
Это мероприятие адресовано врачам различных специальностей, вовлеченным в решение проблем, связанных с диагностикой, лечением, реабилитацией и профилактикой наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы.
Расширить программу «14 ВЗН» и обеспечить преемственность лечения
В ОП РФ проанализировали механизмы совершенствования процесса лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями