Архив категорий: Новости

В Москве проходит выставка «Государство мам» — о мамах, которые борются и побеждают

АВТОР & ФОТОГРАФ: Ольга Воробьева Материал: Агентство социальной информации Героини выставки — мамы детей с несовершенным остеогенезом, аутизмом, ДЦП, последствиями спинномозговой грыжи и мукополисахаридозом. Выставку организовали благотворительный детский правозащитный проект «Патронус» и интернет-портал Dislife.ru. Инициатор проекта «Государство мам» – журналист София Шайдуллина, которая работает в проекте «Патронус». «Когда я начала работать в этой сфере, я…

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне

Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты, выступившие в рамках II-го ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, который состоялся в Международный день больных редкими заболеваниями 29 февраля. Действующая в России государственная программа «Семь нозологий», утвержденная в 2007 году,…

В ОП РФ прошел II-й Форум пациентов с редкими заболеваниями

Организатором форума выступила общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни. Председатель Комиссии по охране здоровья Владимир Нероев подчеркнул важность проводимого мероприятия: «Мы восхищены вашим мужеством и верой в жизнь, и очень рады, что уже во второй…

ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ — II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

ПРОГРАММА II-ого ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: • Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;• Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;• Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного…

Проблемы орфанных пациентов в России

Федеральная программа по редким заболеваниям, эксперты по редким заболеваниям, этические вопросы продвижения орфанных лекарственных средств, доступность незарегистрированных орфанных лекарственных средств в России и другие вопросы в статье «ЗАМЕТКИ НА ПОЛЯХ» исполнительного директора «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» Беляков Д.В. в новом выпуске журнала. Электронная версия журнала будет доступна на сайте 29 февраля…

«RareCamp»: Творческие проекты помогают обратить внимание на проблему редких (орфанных) заболеваний и спасти жизни пациентов

Сегодня в Москве, «Теплица социальных технологий» при поддержке МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет творческую мастерскую «RareCamp», посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), связанных с редкими заболеваниями. Мероприятие адресовано пациентам, сотрудникам некоммерческих и пациентских организаций, программистам, журналистам, работающими с редкими заболеваниями. В конце мероприятия участники команд представят проекты…

«Мы получили фантастическую возможность больных людей сделать здоровыми»

Проблемы оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими заболеваниями, критериев допуска к высокозатратной терапии и другие острые вопросы орфанных болезней в интервью с профессором Еленой Алексеевной Лукиной, руководителем отделения орфанных заболеваний Гематологического Научного Центра МЗ РФ (г.Москва) в новом выпуске журнала — «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ» — ПЕРВЫЙ РОССИЙСКИЙ ЖУРНАЛ О ЛЮДЯХ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Электронная версия…

II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Время:15:00 | Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ ПРОГРАММА ФОРУМА 14:30-15:00 — Приветственный кофе 15:00-15:15 — Приветственное слово: Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ; Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства…

Новый номер журнала “Редкий журнал” №7 вышел в свет.

Журнал посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В журнал включены актуальные материалы по законодательству, медицине и социальной среде. На обложке журнала фотография маленькой пациентки с мукополисахаридозом и проф. Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой, заместителя директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» (г.Москва), ведущего эксперта по редким заболеваниям в области педиатрии. Фотография взята из фотопроекта известного фотографа Павла Ланцова…

В Тюменской области выявлены 30 детей с редким генетическим заболеванием

В Тюмени и на юге Тюменской области проживает около 30 семей, в которых есть дети больные муковисцидозом. Данное редкое, но серьезное генетическое заболевание, требует своевременного дорогостоящего лечения под регулярным наблюдением врача-педиатра, пульмонолога, гастроэнтеролога. Полгода назад родители, чьи дети больны данным заболеванием, создали пациентскую организацию. Благодаря чему стало возможным регулярное общение, психологическая поддержка, а также решение…