«Редкая история»: болезнь Вильсона-Коновалова
Глядя на Елену, сложно догадаться, что у нее редкое заболевание. Сейчас она счастливая мама сына и дочки, и в ее жизни много интересных событий и увлечений.
Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 01.10.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1932 человек из 57 регионов России.
Почему важно знать свой статус риска при ЛАГ?
Если вы страдаете редким наследственным заболеванием легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), то вам важно знать свой статус риска.
Горячая линия юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
По состоянию на 31.09.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2527 человек из 47 регионов России.
Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком
Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Экономия на жизни
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
15 сентября в Москве прошел Совет Экспертов по болезни Гоше
Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.
Отзыв отца ребенка с болезнью Гоше
Маленькому Мухаммадзиё из Узбекистана с редкой болезнью Гоше 3 типа не сразу удалось поставить правильный диагноз: в поисках ответа на вопрос, что же не так со здоровьем малыша, семья оказалась в Москве.
Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
Хирургия надежды
Интервью с Екатериной Захарьян, врачом травматологом-ортопедом клиники костной патологии (1 отделение) ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И.Турнера», к.м.н.