Краткие итоги парламентских слушаний на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

9 апреля 2012 года в Малом зале Государственной Думы по инициативе Комитета по охране здоровья состоялись парламентские слушания на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации». Парламентские слушания вел Председатель Комитета по охране здоровья Калашников Сергей Вячеславович. Он подчеркнул, что одним из основных принципов охраны здоровья граждан является приоритет интересов пациента при оказании медицинской…

1 апреля РОО "Хрупкие дети" провели праздник для детей с несоверешенным остеогенезом "Весельник".

НовостиОставить комментарий

Несовершенный остеогенез – редкое генетическое инвалидизирующее заболевание, при котором кости могут сломаться от любого неосторожного движения.  Дети с таким диагнозом переживают десятки переломов и последующих операций. В нашей стране пока нет системы медико-социальной помощи детям с несовершенным остеогенезом и их родителям, над созданием которой работает общественная организация «Хрупкие дети» при помощи и участии врачей, а…

Совет Федерации разработает национальный план защиты детей

НовостиОставить комментарий

29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы.  «Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ», — сказала спикер Совета федераций РФ…

Рассказ про Куровское

НовостиОставить комментарий

Мы стараемся собираться вместе и решать накопившиеся вопросы. правда встречаться не всегда есть где, да и время выкроить сложно. Особенно зимой. Но все сложилось очень удачно и мы поехали на МПС -школу, которая в этот раз получилась школой редких болезней. Обсуждали огромое количество вопросов. От филосовских «почему болеют дети»  до нового закона «Об основах охраны…

Детей надо лечить или еще раз о потерянном времени

НовостиОставить комментарий

— Вот сейчас на трамвай. В школу Малыша закину. Ну, подумаешь, синдром Хантера! А он и умница, и учится хорошо. Второклассник уже. Страшненький, конечно, но как улыбнется… Только на ноги жаловаться стал. Да, доктора говорят — с сердцем проблемы. Волнуюсь, конечно.  А что недослышивает?  Так он сколько отитами болел!  Говорят, лекарство, именно для Хантеров сделали.…

Кто кому и как помогает

НовостиОставить комментарий

Развитие благотворительности должно сопровождаться снижением социальной нагрузки на бизнес, поскольку предприниматель нередко замещает государство там, где оно не выполняет своих обязательств. Только тогда нынешний формат пожертвований уступит место другим проявлениям филантропии, а главными благотворителями станут обычные люди. «Эксперт-Урал» продолжает серию публикаций о перспективах развития сферы благотворительности. Проект стартовал в 2011-м, тогда же мы провели исследование…

Валерий Панюшкин: Россия, в которой не противно

НовостиОставить комментарий

Я поехал в закрытый космический город Краснознаменск, чтобы снять документальный фильм про детей с несовершенным остеогенезом. Несовершенный остеогенез — это повышенная ломкость костей. Так называемые хрустальные дети. Или, как они сами себя зовут, хрупкие. А в город Краснознаменск мы поехали потому, что там живет Лена Мещерякова, мама хрупкой девочки и создательница пациентской организации «Хрупкие люди».…

16.03.2012 — Коллегии Минздравсоцразвития России – в Доме Правительства РФ.

НовостиОставить комментарий

16 марта 2012 года в Большом зале Дома Правительства Российской федерации состоялось расширенное заседание Коллегии Минздравсоцразвития России, на котором были подведены итоги работы Министерства в 2011 году и рассмотрены планы работы на 2012 год. В заседании участвовали руководители общероссийских общественных организаций инвалидов.  Перед участниками Коллегии выступил В.В. Путин. В своем выступлении премьер-министр отметил, что так…