19 декабря 2014 года по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром», “Хрупкие дети” в здании Общественной палаты РФ прошла Первая Новогодняя Елка для детей с редкими генетическими заболеваниями. Вот как описывает праздник мама одной из “редких” гостей праздника “Мы с Алёной были сегодня на Редкой ёлке.…
Редкие онкологические заболевания требуют отдельного внимания со стороны государства, считают участники круглого стола «Комплексный подход к вопросам доступности медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России», прошедшего в Государственной Думе РФ. В российском списке редких (орфанных) заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств федерального бюджета, отсутствует порядка 55 разновидностей онкологических заболеваний.…
150 000 человек проголосовали в фото-конкурсе Ерордиса(Eurordis) в 2014 году. Более 400 участников из 44 стран мира, прислали свои работы на конкурс, главным призом которого являлся планшет. Фотоконкурс — это еще одна возможность увидеть различные стороны жизни пациентов с редкими заболеваниями. Оргкомитет конкурса, благодарит всех участников, кто прислал свои потрясающие фотографии, и тех из Вас, кто…
В Свердловской области бесплатное и льготное лекарственное обеспечение на амбулаторном этапе лечения в 2015 году будет осуществляться по четырем федеральным и трём областным программам. По федеральной программе льготного лекарственного обеспечения федеральных льготников (программа ОНЛС) в области созданы запасы лекарственных препаратов, с учетом их остатков, произведенного закупа и планируемых поставок до середины 2015 года. Об этом…
На выставке «ФармМедПром-2014» были подведены промежуточные результаты работы по выполнению государственной программы развития фармацевтической и медицинской промышленности до 2020 года. На выставке свои проекты — более 30 образцов медицинских изделий и оборудования, около 50 лекарственных препаратов, а также около 150 разработок, находящихся на стадии доклинических и клинических испытаний — представили более 80 российских предприятий фармацевтической…
Первая ёлка для детей с орфанными болезнями Слово «орфанный» звучит красиво и даже сказочно. И названия редких заболеваний, если можно так сказать, экзотичные: синдром кошачьего крика, болезнь хрустального человека, мукополисахаридоз. Ах, если бы это все было только в сказке, где заклятье злой колдуньи можно снять поцелуем! Но все это наяву, и сколько бы родители ни…
«В Камчатском крае в регистре пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями зарегистрировано 24 человека (в 2013 году – 23 человека, в 2012 году – 17 человек). В 2014 году данным пациентам отпущено лекарственных препаратов на сумму 3,6 миллиона рублей, что остается на уровне 2013 года и на 44% больше, чем в 2012…
В 28-й раз французы будут делать свои взносы и пожертвования в ходе популярнейшего телемарафона «Телетон» (Téléthon), цель которого — привлечь средства к исследованиям в области лечения редких видов заболеваний. В прошлом году благодаря этому телешоу на исследования редких заболеваний было собрано более 89 млн евро. Первый благотворительный телемарафон прошел во Франции в 1987 году. С…
2 декабря 2014 года в Государственной Думе председатель постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин принял участие в работе «круглого стола», посвященного проблемам законо-дательного регулирования и финанси-рования медицинской помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Организатор мероприятия — комитет Государственной Думы по охране здоровья. По словам участников заседания,…
Благотворительный проект организован православной службой помощи «Милосердие» совместно с фондом помощи хосписам «Вера» и родительской ассоциацией «Семьи СМА», сообщили в пресс-службе «Милосердия». СМА — неизлечимое заболевание, при котором гибнут нервные клетки и ребенок теряет способность двигаться. Как рассказали в «Милосердии», заболевание требует своевременной респираторной поддержки, но «зачастую в обычных городских больницах врачи впервые сталкиваются с…