25 февраля 2012 года у нас прошел чудесный праздник! Мы готовились к выставке. На Воробьевых горах в доме детского творчества пройдет выставка работ детей с редкими заболеваниями, но это будет в середине апреля, а пока, мы творили красоту. В общем, мы внесли свою лепту в украшение жизни и мира… Можете себе представить, насколько важное и…
ПРЕСС-РЕЛИЗ/ 20.02.2012Торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА». Время проведения: 24 февраля, 18.00 Место: Зал Церковных Соборов Xрама Христа Спасителя, Москва, ул. Волхонка, 15Организатор: МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ Под эгидой объявленного Министерством Здравоохранения и Социального Развития РФ, 2012 года, годом ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ, 24 февраля 2012…
ПРЕСС-РЕЛИЗ /16.02.2012ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ, «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями».ПОСВЯЩЕННАЯ МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕ-ВАНИЯМИВремя проведения: 28 февраля, 11.00 Место проведения: Общественная палата, зал «СТОЛЫПИН», Москва, Миусская площадь, д.7, стр. 1Организаторы: «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (в дальнейшем СПИПОРЗ).Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность…
ПЕРВЫЙ ВЫПУСК – 29 февраля 2012 года.Жаль, что огромное количество интересных и актуальных статей можно прочитать теперь только в интернете. Конечно, новые технологии и методы общения – это чудесно и здорово, но интернет и компьютер есть не у всех. Несмотря на развитие интернета, социальные сети и все возрастающую скорость получения информации, иногда хочется остановиться, взять…
Министр здравоохраннеия России прислала телеграмму.(Казань, 10 февраля, «Татар-информ», Эмма Ситдикова). Министр здравоохранения и социального развития России Татьяна Голикова прислала телеграмму казанцам, в которой она поздравляет казанцев с открытием первых двух палат детского хосписа РТ.Текст поздравления зачитал министр здравоохранения РТ Айрат Фаррахов во время открытия палат хосписа.«Здоровье нации начинается со здоровья детей. Забота о здоровье детей –…
25 октября 2010 года многочисленная группа пациентов с редкими заболеваниями в России, многие из которые дети, а также их родители, родственники и просто знакомые впервые в России вздохнули с облегчением. 25 октября в г. Козельск, в небольшом и мало известном российском городе, Президент РФ и Министр здравоохранения впервые затронули тему редких заболеваний и приняли решения…
Пресс-служба администрации губернатора Забайкальского края сообщает, что в регионе стартовала всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями, которая будет проходить с 1 по 29 февраля 2012 года. Акция приурочена к Международному дню редких заболеваний, отмечаемый один раз в четыре года, так как приходится на 29 февраля. Отметим, что с 1 января 2012 года…