Цель Форума: создать результативную систему конструктивного диалога между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти для того, чтобы добиться увеличения продолжительности и улучшения качества жизни больных муковисцидозом.
Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко направила в Минфин письмо с предложением передать в 2020 году на федеральный уровень финансирование по лечению еще трех видов орфанных (редких) заболеваний, сообщил глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский.
13 сентября 2019 года в стенах Общественной Палаты Российской Федерации прошел круглый стол «Помощь пациентам с редкими заболеваниями на примере кожной Т-клеточной лимфомы».
13 сентября 2019 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет в Круглый стол, посвященный редким заболеваниям кожи. Мероприятие пройдет при поддержке Комиссии по Охране здоровья граждан и развития здравоохранения и компании MSD.
На протяжении более 125 лет MSD является одной из ведущих международных компаний в области здравоохранения. MSD – это фирменное наименование компании Merck & Co. Inc., штаб — квартира которой находится в Кенилворте, штат Нью-Джерси, США.
Через три недели Дженнет Базарова идёт в 11-й класс, а потом планирует уехать учиться в Германию. Она проводит «уроки доброты» и выступает на TED, потому что хочет, чтобы окружающие больше знали о людях с инвалидностью.
В России ежедневно тысячам людей приходится добывать незаконными способами лекарства, которые не зарегистрированы в стране. Все они потенциально могут стать фигурантами уголовного дела по «антинаркотической» статье.
Закупка лекарственных средств для лечения всех орфанных (редких) заболеваний будет финансироваться за счёт федерального бюджета уже в 2021 году. Об этом сообщила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.
Министр здравоохранения России Вероника Скворцова сообщила, что начиная с 2023 года, пациенты государственных поликлиник смогут приобретать медикаменты дешевле. Это станет возможным благодаря системе полного или частичного государственного возмещения затрат, которые несут больные при амбулаторном лечении, предусматривающей дифференциальную систему скидок.
Члены экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья предложили Министерству Здравоохранения установить на федеральном уровне источники финансирования незарегистрированных медикаментов для пациентов с орфанными болезнями. Ввиду отсутствия соответствующей законодательной базы региональные власти отказываются закупать эти препараты.