Организаторы мероприятия — комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Круглый стол «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения» состоится 02 декабря 2021 года с 14:00 до 17.00 в Общественной палате Российской Федерации, а также в дистанционном формате.
Актуальность проведения Круглого стола обусловлена необходимостью построения прозрачного диалога между Центрами редких (орфанных) пациентов и пациентами. Алгоритм работы таких Центров сегодня однозначно не определен. Прогнозы упрощения процедуры оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в указанных Центрах не всегда оправдываются. Отсутствие специализированной врачебной экспертизы, особой инфраструктуры для орфанных больных, неопределенность правового статуса Центров, а также дублирование функций уже существующих медицинских организаций, в т.ч. специализированных федеральных медицинских учреждений, являются преградой на пути доступности терапии для таких пациентов.
В настоящее время отмечается тенденция к росту количества взрослых пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Особенность оказания медицинской помощи взрослым пациентам с редкими болезнями состоит в комплексном подходе к терапии. Часто указанные нозологии являются быстро прогрессирующими, мультидисциплинарными заболеваниями. Пациенты нуждаются в комплексном и длительном наблюдении командой высокопрофессиональных докторов (генетиков, неврологов, травматологов, хирургов, реабилитологов и др.), специализирующихся на разных патологиях. Междисциплинарный подход к лечению орфанных пациентов призван объединить разных специалистов для совместного решения наиболее актуальных проблем диагностики, лечения и профилактики «редких» заболеваний у взрослых для продления жизни и сохранения ее качества, что должно являться главной и единой целью всех специалистов, которые прямо или косвенно связаны с лечением редких больных.
На сегодняшний день согласно перечню редких (орфанных) заболеваний, опубликованному на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации (обновлен 29 июня 2021), их насчитывается 269, большинство из которых являются прогрессирующими, с высокой степенью летальности. Указанное обстоятельство требует пристального внимания и предполагает безотлагательный поиск возможностей принятия эффективных мер по обследованию и лечению таких пациентов.
Текущая система диагностики и лечения орфанных пациентов требует изменений. Комплексный подход к организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями способен обеспечить ее максимальную эффективность и решить одну из самых острых социальных и медицинских проблем. Инициатива создания Центра редких (орфанных) заболеваний у взрослых бесспорно заслуживает внимания для совершенствования маршрутизации пациентов, оказания им незамедлительной высококвалифицированной помощи.
Однако важно оценить, возможно ли в рамках одного медицинского учреждения реализовать проведение диагностики, экспертной оценки состояния здоровья каждого из пациентов с редким (орфанным) заболеванием, их лечения. В настоящее время существует сложившийся порядок организации экспертизы по всем редким (орфанным) заболеваниям главными специалистами региона, поскольку для управляемого и контролируемого течения редких болезней необходимы интегрированные подходы в ведении пациентов с определенной нозологической формой заболевания.
Круглый стол, посвященный вышеуказанной теме, — возможность реализации принципа приоритета интересов пациента с редким (орфанным) заболеванием при оказании ему медицинской помощи в виде принятия консолидированного решения представителей Министерства здравоохранения, медицинского сообщества, общественных деятелей и пациентских организаций с последующим его воплощением на практике.
Участники мероприятия – ведущие эксперты в области редких заболеваний, представители государственной власти и пациентских организаций, общественные деятели.
Мероприятие прошло при поддержке Компаний Рош, Waymade, Recordattii и Медицинской исследовательской компании «МИК»