В Санкт-Петербурге прошла конференция «Редкая неврология»

В течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.

Вебинары по болезни Девика (ЗСОНМ)

МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» провел цикл вебинаров о законодательных основах лекарственного обеспечения пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) или болезни Девика.

Презентация Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза

“Союз пациентов по редким заболевания” публикует презентацию Фонда Гати&Джексон на симпозиуме Мекстримс Латиноамериканского комитета исследователей рассеянного склероза.

Дин Вингерчук: “Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством”

“Союз пациентов по редким заболеваниям” публикует перевод лекции проф. Дина Вингерчука “Методы лечения нейромиелита зрительного нерва со спектральным расстройством”

История Миши с болезнью Гоше и его папы Максима

Для того, чтобы определить диагноз Мише, семье пришлось посетить многих врачей и медицинских учреждений. Несмотря на выраженные симптомы, диагноз удалось поставить далеко не сразу. Но самое главное – благодаря ферментозаместительной терапии, за которую пришлось побороться, состояние Миши стало стабильным.

Путин предложил ввести прогрессивную шкалу НДФЛ для лиц с доходом более 5 млн. руб. для помощи детям с редкими заболеваниями

В своем обращении 23 июня 2020 года глава государства подчеркнул сложность и актуальность вопросов лечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями и выступил с предложением о повышении ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15%.

Анна Кузнецова: вопрос лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями должен быть решен

01 июня 2020 пресс-центр информационного агентства ТАСС провел конференцию, приуроченную ко дню защиты детей, с Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка Анной Кузнецовой.