II Тареевский форум «Ревматология и нефрология: стираем границы»: запись конференции
Запись конференции доступна для просмотра — это возможность ознакомиться с докладами и дискуссиями форума или вернуться к наиболее интересным темам.
VIII «Редкий фестиваль»: видеоотчет
«Редкий фестиваль» — это прекрасное событие, которое дарит ребятам с редкими заболеваниями радость творчества, помогает им поверить в себя и найти друзей.
Болезнь Гоше: история Татьяны
Вы когда-нибудь слышали о болезни Гоше? Для большинства это просто название. Но для Татьяны и тысяч других — это ежедневная реальность.
Болезнь Гоше: история Вероники
История девочки из Крыма, которая, несмотря на болезнь Гоше, ведет насыщенную и полноценную жизнь.
Болезнь Гоше: история Олеси
История девушки из Белгорода, столкнувшейся с редким заболеванием.
«Редкая Ёлка» в Новосибирске 18 декабря 2025 года: видеоотчет
«Редкая ёлка» стала по-настоящему теплым и душевным праздником, собравшим редких детей и их близких.
«Редкая Ёлка» в Москве 12 декабря 2025 года: видеоотчет
На празднике была создана инклюзивная, радостная и дружеская атмосфера, объединившая детей и их семьи.
Фильм о болезни Гоше
В фильме простыми словами рассказываем о болезни Гоше и приводим истории пациентов, которые смогли жить полноценной жизнью, несмотря на заболевание.
Наталия Белова: генетик, который говорит с пациентами на одном языке
Наталия Александровна Белова — руководитель Центра врожденной патологии GMS Clinic, ведущий специалист, генетик-эндокринолог, педиатр, доктор медицинских наук, профессор.
«Редкая ёлка» в Москве: видеоотчет
Публикуем видеоролик с новогоднего праздника для детей с редкими заболеваниями «Редкая ёлка», который прошел 13 декабря 2024 года в Москве.