Редкий, но Равный — «НАШЕ ВРЕМЯ.НОВОСТИ» 08 10 2012

Общероссийский Некоммерческий Благотворительный проект — «Редкий, но Равный!». В Москве прошла благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. (Выпуск телеканала «ПРОСВЕЩЕНИЕ»).

В Сокольниках устроили праздник — Редкий, но Равный.

В столичном парке «Сокольники» прошла Общероссийская Благотворительная Некоммерческая Акция — «Редкий, но Равный», посвященная детям с тяжелыми заболеваниями. Играть и радоваться жизни — такова цель проекта. Для ее реализации устроители праздника, общество «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», подготовили спортивные соревнования и творческие развлечения. Праздник закончился концертом с участием звезд эстрады. «Мы думаем,…

Петя поздравляет президента с днём рождения.

Так совпало, что «День Рождение» Пети, мальчика с редким заболеванием совпал с «Днем Рождения» президента В.В.Путина — 7 октября. Петя решил обратиться через интернет к президенту!!!

Москва. Доступ есть. (2012)

Каждый год БГ приглашает всех друзей сесть в инвалидные коляски и вместе с инвалидами-колясочниками проехать по городу, заехать в магазины, выпить кофе, сходить в кино. 16 сентября состоялась четвертая ежегодная прогулка «Москва. Доступ есть». В этом году место встречи — сад «Аквариум». Участники прогулки, среди которых актер Артур Смольянинов, дизайнер Ольга Солдатова, журналист Сергей Пархоменко,…

Официальный гимн — Хрупкие дети!

Общественная организация «Хрупкие дети» создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Официальный партнер — Межрегиональной Благотворительная Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».

Средства для операции Димы Терентьева. / Первый канал

‘Зрители Первого канала собрали средства для операции Димы Терентьева. Первый канал и «Русфонд» продолжают совместную благотворительную акцию. Цель проекта — общими усилиями спасти больных детей. Чтобы перечислить деньги, достаточно послать сообщение на короткий номер 5541 со словом «добро». Набрать его можно буквами как русского, так и латинского алфавита. Стоимость одного сообщения — 75 рублей. Благодаря…

Деньги на вырост

Житель Челябинска подал в суд на уральских чиновников от медицины По его мнению, они не хотят лечить его дочь. Дети с редкими заболеваниями должны получать дорогостоящие лекарства бесплатно, но в областном бюджете нет нужных 20 миллионов рублей. За федеральной помощью чиновники принципиально не обращаются. Настя Федулова, как и все её сверстники, увлекается японскими мультфильмами, любит…

«Редкая болезнь» / «Говорим и показываем». НТВ от 09.06.2012

«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».