«Редкая болезнь» / «Говорим и показываем». НТВ от 09.06.2012

«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».

Свой взгляд Валерия Панюшкина: Хрупкие дети

Программа “Свой взгляд” про Елену Мещерякову (президента общества “Хрупкие дети”) и её дочь Ольгу, ребенка с несовершенным остеогенезом. “Первый канал. Всемирная телесеть” сайт РОО “Хрупкие дети” www.osteogenez.ru

ПРАЗДНИК ДЛЯ РЕДКИХ ДЕТЕЙ – 29 февраля 2012г.

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно, что много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого.…

28.02.2012 -Круглый стол – МЕЖДУНАРОД. ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

28 февраля 2012 г., в Общественное палате РФ, в преддверии МЕЖДУНАРОДНОГО ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, прошел круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных…