Вести. Пульс от 3 ноября 2012 года.

Автор: Николай Сердцев Как вовремя обнаружить у ребенка редкое заболевание и где его лечить? Биодобавки и сердечные препараты несовместимы: китайские ученые провели сенсационное исследование. Протез управляется силой мысли: английские ученые представили умную бионическую ногу. “Бюро бабушкиных услуг”: ивановские бабушки наступают на пятки частным няням.

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом

Круглый стол по проблемам больных муковисцидозом 29 октября в здании мэрии Москвы состоялся круглый стол по проблемам больных муковисцидозом. Его модератором выступил председатель президиума «ОФИЦЕРОВ РОССИИ», председатель комиссии по защите прав граждан и их объединений, взаимодействию с правоохранительными и судебными органами Общественного совета Москвы Антон Цветков.

Фрагмент Пресс-Конференции СПИПОРЗ от 3 октября 2012г.

Равный доступ к лекарственному обеспечению и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. В Москве 3 октября 2012 г. в РИА Новости прошла пресс-конференция лидеров общественных организаций пациентов с редкими заболеваниями и экспертов-врачей. Президент “Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” Снежана Митина просит Министерство здравоохранения России и Правительство РФ в срочном порядке рассмотреть…

Редкий, но Равный – «НАШЕ ВРЕМЯ.НОВОСТИ» 08 10 2012

Общероссийский Некоммерческий Благотворительный проект – «Редкий, но Равный!». В Москве прошла благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. (Выпуск телеканала “ПРОСВЕЩЕНИЕ”).

В Сокольниках устроили праздник – Редкий, но Равный.

В столичном парке “Сокольники” прошла Общероссийская Благотворительная Некоммерческая Акция – “Редкий, но Равный”, посвященная детям с тяжелыми заболеваниями. Играть и радоваться жизни — такова цель проекта. Для ее реализации устроители праздника, общество “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, подготовили спортивные соревнования и творческие развлечения. Праздник закончился концертом с участием звезд эстрады. “Мы думаем,…

Петя поздравляет президента с днём рождения.

Так совпало, что “День Рождение” Пети, мальчика с редким заболеванием совпал с “Днем Рождения” президента В.В.Путина – 7 октября. Петя решил обратиться через интернет к президенту!!!

Москва. Доступ есть. (2012)

Каждый год БГ приглашает всех друзей сесть в инвалидные коляски и вместе с инвалидами-колясочниками проехать по городу, заехать в магазины, выпить кофе, сходить в кино. 16 сентября состоялась четвертая ежегодная прогулка «Москва. Доступ есть». В этом году место встречи — сад «Аквариум». Участники прогулки, среди которых актер Артур Смольянинов, дизайнер Ольга Солдатова, журналист Сергей Пархоменко,…

Официальный гимн – Хрупкие дети!

Общественная организация “Хрупкие дети” создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Официальный партнер – Межрегиональной Благотворительная Общественной Организации инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ».

Средства для операции Димы Терентьева. / Первый канал

‘Зрители Первого канала собрали средства для операции Димы Терентьева. Первый канал и “Русфонд” продолжают совместную благотворительную акцию. Цель проекта – общими усилиями спасти больных детей. Чтобы перечислить деньги, достаточно послать сообщение на короткий номер 5541 со словом “добро”. Набрать его можно буквами как русского, так и латинского алфавита. Стоимость одного сообщения – 75 рублей. Благодаря…

Деньги на вырост

Житель Челябинска подал в суд на уральских чиновников от медицины По его мнению, они не хотят лечить его дочь. Дети с редкими заболеваниями должны получать дорогостоящие лекарства бесплатно, но в областном бюджете нет нужных 20 миллионов рублей. За федеральной помощью чиновники принципиально не обращаются. Настя Федулова, как и все её сверстники, увлекается японскими мультфильмами, любит…