«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной̆ детской̆ сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в качестве признания заслуг людей, внесших значительный вклад в дело помощи пациентов с редкими заболеваниями. Мы благодарны всем людям, внесшим вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями в 2013 году. Премия «Синяя птица» ждет своих героев в 2015 и в области совершенствования законодательства, и в поиске новых лекарств для лечения редких заболеваний.