Девушка поделилась опытом, как себя вести, если ребенок болен генетической болезнью
Книга «Редкое счастье жить» челябинки Юлии Рябцевой писалась урывками: в обеденные перерывы, поздно вечером, в городских кафе и на лавочках в парке. Бывало, девушка вскакивала среди ночи и бросалась работать над очередной главой, вспоминая свой практический опыт помощи челябинским детям.
По словам Юли, книга художественная, но основанная на реальных событиях. В романе девушка описала, как ей удалось добиться, чтобы власти оплатили лечение малышам, страдающим редчайшим недугом – мукополисахаридозом. В Челябинской области таких людей всего трое, однако на лечение каждого требуется по 30 миллионов рублей в год. Лекарства, которые способны помочь несчастным, стоят запредельно дорого и производятся только заграницей.
— В книге описан примерно год нашей борьбы. Как мы собирали документы, как судились и как, наконец, победили, — рассказала «Хорошим новостям» Юлия Рябцева. – Книгу презентовали в Москве, в Общественной палате Российской Федерации.
Юлия Рябцева
Поначалу никто не верил, что простому волонтеру — хрупкой девушке Юле — удастся через колено переломить весь бюрократический аппарат и доказать, что чиновники просто обязаны выделять такие огромные суммы на лечение всего троих детей. За одним судом следовал новый, потом снова суд, сбор документов, ходатайств, работа со СМИ, и спустя год — долгожданное решение судей: «Деньги найти, лечение больным оплатить».
Потребовалось время, чтобы все хорошенько осмыслить и оформить переживания последних лет в рамки художественного произведения. Работа писалась несколько месяцев, а потом не без помощи столичных общественных организаций нашлось и издательство.
— Меня очень вдохновила моя подруга Снежана Митина – она руководитель ассоциации «Хантер-синдром», это одна из форм мукополисахаридоза. Именно благодаря её настойчивости и энтузиазму, нам удалось добиться выделения средств на лечение, помогла она и с изданием книги, — рассказала Юлия Рябцева. – На обложке изображен символ детей с этим заболеванием – фиолетовый медвежонок.
На презентации в ОПРФ
Первый тираж издания довольно скромный – всего несколько сотен экземпляров. Большую часть того, что вышло из типографии, уже разобрали родители и общественники. Кстати, многие из них никак не могут понять – почему Юля занималась такими детьми и потратила уйму времени на бесконечные судебные тяжбы, ведь в ее семье никто не страдает мукополисахаридозом. По словам автора, ответ на этот вопрос находится в ее книге «Редкое счастье жить».
Автор: Александр Олексюк
Хорошие новости — Первое профессиональное онлайн издание региона, рассказывающее самые интересные новости Челябинской области без «чернухи» и «официоза».
