Ноя222023

Муковисцидоз: не опоздать

Новости, СтатьиОставить комментарий

О том, что делать, если в семье родился ребенок с муковисцидозом, о помощи пациентам и их буднях, о проектах для пациентов с муковисцидозом мы беседуем с кандидатом филологических наук, членом РАСО и Союза журналистов, руководителем PR-направления инжинирингового холдинга «МасТТех» и руководителем благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай», мамой подростка с муковисцидозом Ириной Тортуновой.

Подробнее
Ноя132023

Первые в России: лор-врачи Сеченовского Университета разработали уникальный способ помощи взрослым больным с муковисцидозом

НовостиОставить комментарий

Сейчас благодаря специальному алгоритму отоларингологов Первого МГМУ многим пациентам уже более 40 лет.

Подробнее
Ноя72023

«Редкая Ёлка» пройдет 15 декабря 2023 года

НовостиОставить комментарий

Друзья, приглашаем посетить «Редкую Ёлку» для детей с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдет 15 декабря 2023 года, с 12:30 до 16:30 в Общественной Палате РФ по адресу: Миусская пл., д.7, стр.1.

Подробнее
Окт302023

Фонд «Круг добра» подготовил листок для информационных стендов и соцсетей

Новости1 Комментарий

Главное в работе Фонда – это обеспечение российских детей с редкими заболеваниями самыми современными препаратами, медицинскими изделиями, медицинской помощью и ТСР вне зависимости от места жительства.

Подробнее
Окт202023

Уникальный сборник по редким заболеваниям создали специалисты ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»

НовостиОставить комментарий

Стоит отметить, что диагностика редких (орфанных) заболеваний является сложным процессом, требующим высокой квалификации специалиста и наличия специализированных знаний.

Подробнее
Окт132023

Главное – не терять надежду. История Анастасии с болезнью Вильсона-Коновалова

Новости, СтатьиОставить комментарий

Заболевание началось внезапно. В 10 лет на ногах стали появляться кровоподтеки, беспричинные синяки. Затем резко стал увеличиваться живот, появилась одышка, отек лица, ног.

Подробнее
Окт22023

С опорой по жизни: интервью с Анаит Геворкян, врачом высшей категории, к.м.н., общественным деятелем

Новости, СтатьиОставить комментарий

«Я абсолютно уверена, что за каждой историей маленького пациента, который получает или не получает лечение, стоит человеческий фактор…»

Подробнее