Ранняя диагностика редких заболеваний: почему это так важно?
Редкие заболевания – это сложные, часто неизлечимые состояния, которые встречаются у небольшого числа людей.
Подробнее
Всемирная неделя первичного иммунодефицита
Ежегодно в конце апреля проходит Всемирная неделя первичного иммунодефицита — время, когда врачи, пациенты и общественность объединяются, чтобы повысить осведомлённость об этом редком заболевании.
Подробнее
Острый миелоидный лейкоз: знать, чтобы не бояться
21 апреля — Всемирный день осведомлённости об остром миелоидном лейкозе. В этот день по всему миру говорят о заболевании, которое звучит пугающе, но с каждым годом становится всё более понятным и излечимым.
Подробнее
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан прошла 11 апреля 2025 года
Конференция была полезна для специалистов здравоохранения Республики Узбекистан, Российской Федерации и других государств, и послужила обогащению международного опыта лечебных практик и укреплению дружеских связей между странами-участницами.
Подробнее
17 апреля — Международный день гемофилии
Гемофилия — это редкое наследственное заболевание, при котором нарушается процесс свёртывания крови.
Подробнее
Болезнь Помпе: редкое наследственное заболевание
15 апреля — Международный день болезни Помпе.
Подробнее
Петербург успешно обследует новорожденных на редкие заболевания
За 2 месяца 2025 года в рамках программы расширенного неонатального скрининга в Медико-генетическом центре обследовано более 16 тыс. проб новорожденных.
Подробнее
Апластическая анемия: когда кровь перестаёт обновляться
Это редкое, но серьёзное заболевание, при котором костный мозг перестаёт вырабатывать достаточное количество клеток крови.
Подробнее
II-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 11 апреля 2025 года
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее
VII «Редкий фестиваль»: видеоотчет
«Редкий фестиваль» — это замечательный праздник искусства, доброты и дружбы, который дарит детям с редкими заболеваниями возможность раскрыть свои таланты через творчество и завести новых друзей.
Подробнее