Жизнь – как глоток воздуха: история Ольги с легочной артериальной гипертензией

С рождения я борюсь за свою жизнь: родилась с врождённым пороком сердца, дефектом межжелудочковой перегородки. Также у меня лёгочная артериальная гипертензия.

Подробнее

Синдром Смита-Лемли-Опица

Синдром Смита-Лемли-Опица (СЛОС) — аутосомно-рецессивное, метаболическое, наследственное заболевание, ассоциированное с поломкой в гене DHCR7, который локализован на длинном плече хромосомы 11, в локусе 11q12-q13.

Подробнее

Импортозамещение – залог доступного лекарственного обеспечения граждан России с редкими (орфанными) заболеваниями

Своевременное и доступное лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями является одним из приоритетных и важнейших вопросов системы здравоохранения России.

Подробнее

«Редкий фестиваль»: приглашаем «редких» детей

Приглашаем детей с редкими заболеваниями к участию в фестивале-конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 17 марта 2024 года в Москве, в номинациях «Изобразительное творчество», «Литературное творчество «Хореографическое творчество», «Вокальное творчество» и «Инструментальное творчество»!

Подробнее