Право на лекарство зачастую подменяет собою право на жизнь. Пациенты с редкими заболеваниями без специального лекарственного обеспечения становятся инвалидами, теряют качество жизни, а, иногда, и саму жизнь. В нашей стране существует две схемы, по которым «редкие» люди получают лечение. 7 нозологий — государственная программа, финансирование лекарственных средств на которую идет из федерального бюджета. И список…
Подробнее28 июля руководитель Центра социальной и правовой защиты «ОФИЦЕРОВ РОССИИ» Сергей Ермоленко совместно с заместителем руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андреем Старшининым посетили Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. Они осмотрели кабинеты приема детей, болеющих редким заболеванием муковисцидозом, и провели встречу с родителями маленьких пациентов. Андрей Старшинин пообещал принять в Департаменте всех родителей для разрешения их вопросов.…
ПодробнееИз областного бюджета выделили дополнительные 40 миллионов рублей на предоставление необходимых препаратов льготным категориям граждан, а также ульяновцам, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. За первое полугодие 2016 года на обеспечение бесплатными лекарствами и медицинскими изделиями уже направлено почти 400 миллионов рублей. Уже в сентябре стартует новый проект дополнительного лекарственного страхования населения. В его рамках региональный бюджет…
ПодробнееПопулярный пару лет назад флешмоб Ice Bucket Challenge позволил собрать значительные средства для исследования причин возникновения бокового амиотрофического склероза — неизлечимого на данный момент заболевания центральной нервной системы. Редкая болезнь стала известной во многом из-за того, что ею страдает знаменитый учёный Стивен Хокинг. Флешмоб Ice Bucket Challenge, ставший популярным летом 2014 года, позволил собрать достаточно…
ПодробнееВладимир Нероев, председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни В Общественной палате РФ прошел круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организаторами круглого стола выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни и Комиссия ОП РФ по безопасности…
ПодробнееРодители детей с муковисцидозом и представители пациентского сообщества считают необходимым внести изменения в приказ Департамента здравоохранения города Москвы, который лишает пациентов права выбора медицинского учреждения внутри региона. В России, по данным Регистра больных муковисцидозом РФ за 2014 год, проживает более 2 тыс. пациентов с муковисцидозом. Сейчас, каксообщил председатель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья,…
ПодробнееИрина Дмитриева, мама ребенка с муковисцидозом, руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Представители пациентских сообществ и родители потребовали децентрализовать порядок лекарственного обеспечения и лечения детей, больных муковисцидозом. Об этом они заявили на прошедшем 20 июля в Общественной палате РФ круглом столе. Для отмены централизации необходимо внести изменения в приказ Департамента здравоохранения Москвы, который обязывает родителей…
ПодробнееПаллиативная помощь. Развитие паллиативной и хосписной помощи взрослым и детям. Жизнь без боли и других тяжелых симптомов. Ребенок должен быть максимально свободен от боли и других тяжелых проявлений болезни, и этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом. Внимание и уважение. Ребенок, даже если он очень болен, имеет право на то, чтобы взрослые люди…
ПодробнееНовый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ. Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве…
ПодробнееСемьи маленьких москвичей, больных муковисцидозом, не согласны с централизацией медпомощи в Морозовской детской клинической больнице (МДКБ). Они не хотят «уходить» от врачей, которые лечили их детей большую часть жизни, но боятся остаться без дорогостоящих льготных лекарств. В столичном департаменте здравоохранения подтвердили, что лекарственное обеспечение таких детей поручено открытому на базе МДКБ городскому Центру орфанных и…
Подробнее
