В Азербайджане орфанные заболевания не классифицируются. Об этом в беседе с echo.az заявила председатель Азербайджанского отделения медицинской комиссии Хельсинской гражданской ассамблеи Тамилла Керимова. По ее словам, существуют редкие болезни, которые в медицине называются орфанными. В Азербайджане этот вопрос еще нигде и никем не затрагивался. В нашей стране с этой ситуацией еще не знакомы. «В России…
ПодробнееЧто делать если у ребенка генетическая патология. Так называемый популяционный риск – то есть вероятность того, что будущая мама произведет на свет ребенка с наследственной патологией, – равен приблизительно 3–5%. При подозрении на то, что у малыша генетически обусловленное заболевание, родителей в обязательном порядке направляют к генетику. Перед посещением врача Во-первых, не паникуйте. Слова «генетическая…
ПодробнееОбластная прокуратура выявила многочисленные нарушения со стороны регионального министерства здравоохранения в сфере обеспечения ульяновцев льготными лекарствами. Установлено, что регионом не обеспечено финансирование расходов в сумме более 220 миллионов рублей на приобретение лекарств льготниками. В этой связи больницам по указанию минздрава области было указано сократить заявки на получение бесплатных лекарств. В частности, полностью проигнорирована заявка Чердаклинской…
ПодробнееНа базе Ставропольской краевой клинической психиатрической больницы № 1 состоялось выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края. В нем приняли участие представители целого ряда организаций. Для них была проведена экскурсия по больнице, позже состоялся разговор по наиболее острым темам. Так, участники заседания рассмотрели вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В минздраве…
ПодробнееБлаготворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Благотворительная ярмарка «Осенины» в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда «Во имя жизни». Организаторами выступят фонд «Во имя жизни» и Московская общественная организация «На одном дыхании».…
ПодробнееСегодня начинается прием работ на конкурс фотографий EURORDIS Photo Contest 2014. Мы приглашаем всех желающих поделиться с нами самыми удачными и оригинальными снимками пациентов с редкими заболеваниями! Фотоконкурс EURORDIS не только предлагает участникам возможность завоевать великолепные призы, но и позволяет показать различные стороны жизни больных редкими заболеваниями и их близких. Для участия в конкурсе фотографий…
ПодробнееВ Иркутской области на лечение редких орфанных (редких) заболеваний не хватает средств. Как рассказала в начале сентября 2014 года на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания начальник управления фармацевтической деятель-ности и обеспечения медицинской техникой министерства здравоохранения региона Анна Белолапоткова, министерству приходится искать необходимые для лечения орфанников суммы в других статьях бюджета на…
ПодробнееСоюз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям принимает участие в V Всероссийской выставки-форума «Вместе — ради детей», которая пройдет с 17 по 19 сентября в г. Уфе. Выставка пройдет с 17 по 19 сентября в Уфе. Темы поддержки детей с инвалидностью, поддержки семей, в которых растут дети с инвалидностью являются крайне важными для пациентов…
ПодробнееСоюз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» —…
ПодробнееДва-три десятилетия назад российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась и родители подросших хронически больных пациентов столкнулись с «проблемой 18+». Среди комментариев в соцсетях я однажды прочла: «Зачем вы столько пишете о безнадежных больных? Стоит ли тратить на них…
Подробнее
