«В лучшем случае сына ждет кома»: монологи людей, оставшихся без лечения из‑за пандемии
Из‑за пандемии и всемирного карантина многие люди не получили посылки с жизненно важными препаратами и не попали на плановые операции.
Подробнее
Мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ” прошло в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 62 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 32% воспользовались консультациями юристов, 25% получили психологические консультации, 55% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 90% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
Мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» пройдет в онлайне формате для жителей Республики Саха
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Подробнее
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Республики Башкортостан
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Подробнее
Мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ” прошло в онлайн формате
Гостями мероприятия стали 47 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 59% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 42% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 22% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
Минздрав России: пациенты с хроническими заболеваниями смогут получать рецепты дистанционно и с увеличенным сроком действия
Руководителям медицинских организаций предписано обеспечить возможность дистанционной (в форме электронного рецепта) выписки лекарственных препаратов. Соответствующие положения содержатся в приказе Минздрава России №198н от 19 марта 2020 года.
Подробнее
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» пройдет в онлайн формате для жителей Республики Башкортостан
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Подробнее
Что делать тем, чья болезнь входит в категорию редких заболеваний и какую помощь можно получить
Программа с участием исполнительного директора Союза Пациентов и Пациентских Организаций по Редким Заболеваниям Дениса Белякова.
Подробнее
в Ижевске прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”
Гостями мероприятия стали 58 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 51% воспользовались консультациями юристов, 48% получили психологические консультации, 50% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 60% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
При Минздраве России будет создан межведомственный координационный совет по муковисцидозу
Наиболее актуальным остается вопрос лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Для его решения Минздравом России были внесены правки в постановление Правительства РФ № 1086, согласно которым уточняется порядок выписки врачами препаратов для лечения муковисцидоза.
Подробнее