Отчёт о проведении шестого мероприятия: Повышение юридической грамотности пациентов с редкими заболеваниями

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Отчёт о проведении седьмого мероприятия: Инвалидность и Маршрутизация пациентов с редкими заболеваниями на примере ОНМ

Если у Вас остались вопросы пожалуйста нажмите ниже кнопку «Остались вопросы», мы обязательно их учтем и пригласим Вас на мероприятие, на котором на них ответим.

Подробнее

Приглашаем на третье онлайн мероприятие, в Школу пациента по Болезни Девика

Для участия в мероприятии требуется пройти простую регистрацию, в рамках которой Вы сможете задать самые насущные для Вас вопросы, чтобы наши эксперты смогли сделать наше мероприятие максимально полезным для Вас.

Подробнее

Приглашаем вас принять участие в конференции «Редкая неврология», которая пройдёт 8 апреля

Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения. Спикеры конференции – ведущие специалисты неврологи и врачи-эксперты по редким заболеваниям Москвы и Санкт-Петербурга.

Подробнее

Приглашаем вас принять участие в конференции «Редкая неврология».

Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения. Спикеры конференции – ведущие специалисты неврологи и врачи-эксперты по редким заболеваниям Москвы и Санкт-Петербурга.

Подробнее

Приглашаем вас принять участие в конференции «Редкая неврология». Спонсорские пакеты

Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения. Спикеры конференции – ведущие специалисты неврологи и врачи-эксперты по редким заболеваниям Москвы и Санкт-Петербурга.

Подробнее

Препарат Трикафта подан на государственную регистрацию в России

Ожидается, что регистрация препарата в России поможет сформировать единую ценовую политику и упростит назначение и получение Трикафты, что, в свою очередь, сохранит жизнь и здоровье многим пациентам с муковисцидозом.

Подробнее

Приглашаем на седьмое мероприятие: Вопросы и ответы с врачом. Болезнь Девика

Вы сможете получить не только второе или третье экспертное мнение на простом и понятном для Вас языке, но также задать последующие вопросы, которые остаются не отвеченными в рамках очных консультаций в виду малого времени консультации.

Подробнее

Препарат «Трикафта» от муковисцидоза в Москве не получает никто

Регионы задерживают закупку дорогих препаратов от муковисцидоза, без которых пациенты не смогут жить. Иногда такая задержка заканчивается трагически — недавно в Нижнем Новгороде не дождалась лекарства десятилетняя Ева Воронкова, девочка умерла. Но если в регионах препарат все же иногда покупают, Москва придумала «особый» способ экономить на дорогих лекарствах. В столице их не может получить никто.

Подробнее