УТВЕРЖДЕН ПЕРЕЧЕНЬ ПРОДУКТОВ ЛЕЧЕБНОГО ПИТАНИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

На 2019 год данный перечень был дополнен четырьмя специализированными продуктами лечебного питания, предназначенными для детей с гиперфенилаланинемией и фенилкетонурией.

Подробнее

«Из-за качества препаратов мы можем скатиться в бездну»

Профессор Маргарита Белогурова совершила революцию в области детской онкологии. В 90-е годы доктор увеличила выживаемость детей с некоторыми заболеваниями с 10% до 80%. Эксперт отметила, что это стало возможным благодаря доступным технологиям, совместным протоколам лечения с врачами из Америки и Европы.

Подробнее

Комплексный подход к орфанным заболеваниям от научных исследований и разработок к лекарственному обеспечению

Накануне Всемирного дня легочной гипертензии специалисты из научно-исследовательских, государственных, общественных и медицинских организаций обсудили комплекс мер, которые необходимо принять для улучшения качества жизни и увеличения продолжительности жизни пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Страны договорились обмениваться информацией по ценам на лекарства

Всемирная организация здравоохранения и правительство Южно – Африканской Республики организовали Глобальный форум с целью создания платформы для обсуждения стратегий снижения цен на медикаменты и расширения их доступности.

Подробнее

Лекарства уводят от патентов

«Натива» разработала аналог компонента противоопухолевого лекарства «Сутент». Недопонимания между компаниями возникли в сентябре 2017 – го года, когда структуры Pfizer подали иск в Арбитражный суд Москвы с требованием прекратить производство и оборот медикамента «Сунитиниб-натив».

Подробнее

Сроки получения инвалидами средств реабилитации сократят

Согласно Постановлению №443 от 13 апреля 2019-го года, всем инвалидам, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи, обязаны выдать технические средства реабилитации в течение семи дней с момента одобрения заявления.

Подробнее

Приглашаем к участию в “Школе редкого пациента” в Москве

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями.

Подробнее

Российские ученые разработали аналог лекарства от редкого заболевания крови

Данный препарат применяется для терапии таких редких заболеваний, как пароксизмальная ночная гемоглобинурия и атипичный гемолитико-уремический синдром. Это прогрессирующие заболевания крови, которые влекут за собой инвалидизацию и значительное сокращение жизни пациентов.

Подробнее

Приглашаем к участию в “Школе редкого пациента” в Санкт-Петербурге

Дорогой друг, МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, проводит цикл заочных тренингов для пациентов с редкими заболеваниями. Мероприятие пройдёт в Санкт-Петербурге 1 августа.

Подробнее

Почему необходимо централизовать закупки для всех орфанных больных

В России с каждым годом растет количество людей с орфанными заболеваниями. Для назначения эффективного лечения необходимы дорогостоящие медикаменты, которые пациенты не могут приобрести самостоятельно. Поэтому вопрос централизации закупок необходимых лекарств является актуальным.

Подробнее