Новости

Челябинская прокуратура “выбивает” лекарство для девочек с редким заболеванием

Новости03.02.2013 Оставить комментарий

В Челябинской области через прокуратуру требуют жизненно важное лекарство через прокуратуру Отдел судебных приставов по особым делам в Челябинской области взял под свой контроль жизни трех девушек, больных редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом VI типа (МПС, синдром Марото-Лами). Девятнадцатилетней Лене, её младшей сестре Юле и 16-летней Насте приходится добиваться получения жизненно важного лекарства через прокуратуру…

Подробнее

Фев12013

Хрупкие люди

Видео архив01.02.2013 Оставить комментарий

Один день из жизни человека, который живет с несовершенным остеогенезом – заболевание, у человека хрупкие кости – это чревато большим риском. Даже малейшее движения может привести к серьезным переломам. Этот документальный фильм.

Янв312013

СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БЫЛИ ПРИНЯТЫ Министерством РФ

Новости31.01.2013 Оставить комментарий

1. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Нимана-Пика тип С. 2. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при классической фенилкетонурии. 3. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при нарушениях обмена тирозина (наследственной тирозинемией 1а и 1б типов). 4. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при мукополисахаридозе II типа. 5.…

Подробнее

Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии

Новости29.01.2013 Оставить комментарий

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, после отмены препарата, необходимого ребёнку, Алексею стало хуже. По её словам, он перестал разговаривать, пропала двигательная активность, появилась тахикардия. — Врачи говорят, что без препарата все их усилия — напрасны, — рассказалаСветлана. Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется около 50 млн рублей ежегодно. Мукополисахаридозы —…

Подробнее

Янв272013

Конгресс пациентов "Жизнь с Мукополисахаридозом в России". 2-3 марта 2013 года

Новости27.01.2013 Оставить комментарий

Уважаемые друзья! Приглашаем Вас к участию конгрессе с рабочим названием “Жизнь с Мукополисахаридозом в России”. Конгресс пройдет 2-3 марта 2013 года в Москве, в отеле Катерина-Парк. В ходе конгресса планируется обсуждение проблем, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков конференции будут те, кого мы с Вами давно любим и…

Подробнее

Программа "Семь нозологий" может быть расширена

Новости26.01.2013 Оставить комментарий

Минздравсоцразвития через 1,5-2 недели решит вопрос о возможном расширении федеральной программы “Семь нозологий”. Об этом сообщила журналистам по итогам заседания правительства РФ министр здравоохранения России Вероника Скворцова. Она напомнила, что в 2012г. на эту программу было выделено 52 млрд руб., и в 2013г. объем финансирования не уменьшится, все гарантии, которые были предоставлены в минувшем году,…

Подробнее

Янв212013

Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте – на Покровке в Лагман-хаусе!

Новости21.01.2013 Оставить комментарий

У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, нас ждут чудесные приключение в сказочном месте! Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое что нас необыкновенно поразила, это улыбки… Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются, потом мы сняли зимние одежки и…

Подробнее

Дек272012

Эти заявления опасны– они граничат с геноцидом, их логическим продолжением вполне могла бы стать идея эвтаназии для тяжелобольных, лечение и поддержание жизни которых окажется «слишком дорогим». Из мировой истории хорошо известно, к чему приводила реализация подобных человеконенавистнических предложений. Эти заявления несправедливы– они возлагают бремя лечения тяжело больных россиян на них самих и их семьи. Эти…

Подробнее