25 июля 2012 года, 13:00 Сочи В.ПУТИН: Но мы должны помнить, что есть сегодня список семи нозологий редких тяжёлых заболеваний, за которые отвечает Министерство здравоохранения, или, так скажем, в общем смысле Правительство Российской Федерации, и оно полностью финансирует этот список и потребности в лекарственном обеспечении этих людей. Но другие особо тяжёлые заболевания должны финансироваться из…
ПодробнееСлова великого российского ученого и хирурга Н. И. Пирогова о том, что «будущее принадлежит медицине предупредительной», как ни в каком другом разделе клинической медицины получили реальное воплощение в педиатрии, в системе охраны здоровья матери и ребенка. Наглядно это подтверждает динамика последних 20 лет главного показателя состояния здоровья детей – младенческой смертности. Благодаря профилактической направленности охраны материнства…
ПодробнееОбщественная организация МБОО “Хантер синдром” обратилась к министру здравоохранения Веронике Скворцовой с неожиданно возникшей проблемой. Дело в том, что в связи с вступлением в силу Постановления правительства РФ № 213 от 21 марта 2012 года расширен перечень лекарственных препаратов, подлежащих обязательной сертификации. В него попали все препараты группы 9381 “Сыворотки, иммуно- и гаммаглобулины, препараты крови…
ПодробнееСогласно данным Национального института здоровья США (National Institutes of Health), у 25–30 млн американцев диагностировано одно из почти 7000 редких заболеваний (каждое из них в отдельности отмечено не более чем у 200 тыс. человек во всем мире), — говорится в опубликованном на днях отчете Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America — PhRMA). По мнению авторов отчета, в настоящее время можно говорить об определенном…
ПодробнееВ ассоциацию «ГАООРДИ» входит Санкт-Петербургская общественная организация родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия, которая уже много лет объединяет семьи, столкнувшихся с этим заболеванием, и совместными усилиями стремиться улучшить качество жизни детей с ФКУ. Редкое заболевание фенилкетонурия (ФКУ) – одна из форм наследственных дефектов обмена аминокислот. Малыш рождается с генетическим дефектом, из-за которого аминокислота фенилаланин, поступающая в…
ПодробнееЧлены палаты, представители родительской общественности и эксперты обсудили поправки к законопроекту о реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья. Они были подготовлены экспертами Координационного совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан. Председатель Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева…
Подробнее15 сентября 2012 г. в г. Москва пройдет семинар по итогам мирового конгресса по синдрому Ретта (который состоится в Новом Орлеане, США, в июне). Основная программа семинара будет построена на демонстрации материалов конгресса. Организатор – Ассоциация содействия больным синдромом Ретта. Мероприятие будет проходить в конференц-зале “Ярославль” в гостинице “Гамма-Дельта” с 11.00 по 17.00. Приглашаются родители…
ПодробнееНа наши вопросы отвечает Елена Хвостикова, директор центра социальной реабилитации «Геном», член экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при министерстве здравоохранения РФ. – Какова статистика редких заболеваний? Какие встречаются чаще, какие реже? – По оценкам экспертов, в мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Примерно 80% из них имеют…
Подробнее«Редкая болезнь» Мальчика прячут от людей и не выводят на улицу. У него — редкая болезнь, единственный случай в России. Одна девушка выглядит как ребенок, а другая — как старуха. Почему у здоровых родителей родилась «винная» девочка и что это значит? «Говорим и показываем».
1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы». Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам: · Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого…
Подробнее
