Письмо родителям В этом письме я собираюсь подчеркнуть, что мы не должны подвергать наших детей имплантации искуcственной радужки. Врожденная аниридия это состояние, при котором самый заметный синдром это отсутствие радужки. Заметный, но не самый важный. При аниридии самые серьезные осложнения связаны не с отсутствием радужки, а с глаукомой и поражением роговицы. Большинство родителей спрашивают меня…
ПодробнееДАТА И ВРЕМЯ: 18 июня 2015 года, с 10.00 до 17.00. МЕСТО: Измайловский парк, шахматный павильон, Адрес: Москва, Московский просп., 1, (метро «Партизанская») Ведущие семинара: Майке Гримм — в компании Бёргель ГмбХ работает больше 20 лет. Медицинский консультант, социальный педагог, референт, профессиональная медсестра. Читает доклады в клиниках и других медицинских организациях. Компания Бергель ГмбХ существует с…
Подробнее«Любой ребенок с редким заболеванием, — для нас, — это всегда отдельная история». (Колтунов И.В.) 8 июня 2015 г. в Морозовской ДГКБ Департамента здравоохранения г. Москвы прошла встреча руководства клиники с пациентами с редкими заболеваниями и их родителями. Для детей с различными типами мукополисахаридозов, болезни Фабри, болезни Гоше, регулярно появляющихся в клинике для проведения инфузий высоко-затратного…
ПодробнееБрюссель, 13 мая 2015 г. Обращение к компетентным органам государств-членов ЕС по вопросам установления цен и возмещения расходов на разработку и производство медицинских препаратов с призывом о поддержке следующих инициатив: 1. Организация переговорной группы по согласованию цен на медицинские препараты в государствах-членах ЕС. 2. Форсирование процесса реализации пилотных проектов по более раннему началу диалога между…
ПодробнееВласти нашли миллионы рублей на спасение единственного в Сибири ребенка с синдромом Гурлер — родители заявили, что ребенок умрет из-за новости об этом… У 1,5-годовалого Нейрона Геруса из Новосибирска — мукополисахаридоз. Редкое заболевание проявилось внезапно, требует дорогостоящего лечения, а в перспективе — пересадки костного мозга. 26 мая минздрав НСО сообщил, что начал аукцион по закупке…
Подробнее27 мая 2015 года состоялся мастер-класс на тему: «Современные подходы к ведению пациентов с грибовидным микозом и синдромом Сезари в рамках междисциплинарного подхода» для гематологов, онкологов, дерматологов, патоморфологов, иммунологов Кировской области с участием научного сотрудника, врача-гематолога ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава России Пенской Екатерины Алексеевны. Программа заседания Приветственное слово и вступление: Минаева Наталья Викторовна, ФГБУН…
ПодробнееДорогие друзья! В сентябре этого года появится лимитированная коллекция футболок, средства от продажи которой будут направлены на помощь детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. 10 самых интересных эскизов станут принтами к этим футболкам. Лучшие 3 работы будут награждены ценными призами. В благотворительном пооекте принимает участие волгоградская семья Рябцевы,которая воспитывает ребёнка-инвалида с редким генетическим заболеванием.…
ПодробнееВ Павловском районе Алтайского края девочке с редким генетическим заболеванием предоставят место в детском саду и специальное меню, сообщает пресс-центр Прокуратуры РФ по Алтайскому краю. В органы местной прокуратуры обратилась местная жительница с жалобой на нарушение прав ее дочери при посещении детсада. Ребенок страдает редким генетическим заболеванием, поэтому девочке нельзя употреблять определенные виды белка, присутствующие в…
ПодробнееДобро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера» в Международный день защиты детей приняли активное участие в проведении данного мероприятия. Видео микс © Pavel Kochunov www.spiporz.ru
Московские врачи открыли для журналистов двери детского орфанного центра. В учреждении занимаются лечением очень редких и специфических заболеваний. Ими страдают единицы из миллионов пациентов. Как работает клиника, смотрите в видеосюжете телеканала «Москва 24». В Центре орфанных заболеваний при Морозовской больнице занимаются лечением очень редких и специфических недугов, которыми страдают единицы из миллионов пациентов. Сейчас на…
Подробнее
