Мар112015

Генетик из Самары Ольга Круглова стала лауреатом премии СИНЯЯ ПТИЦА // Телеканал «ГУБЕРНИЯ» — Самарское Губернское Телевидение

НовостиОставить комментарий

Генетик из Самары Ольга Круглова стала лауреатом премии «Синяя птица». Эту общественную награду вручают медикам за вклад в исследование редких заболеваний. Благодаря работе заведующей медико-генетической консультацией в областной клинической больнице тысячи беременных женщин смогли пройти диагностику на ранних сроках. Это позволяет обнаружить генетические отклонения еще до рождения ребенка. Каждый год количество посещений увеличивается на 2000.…

Подробнее
Мар102015

Лев Колбасин: «Если весь мир повернется к нам спиной – мы все равно обеспечим наших пациентов»

НовостиОставить комментарий

Как обстоят дела с орфанными болезнями в нашем городе и округе? Ранее мы подняли тему редких (орфанных) заболеваний. О них не кричат на каждому углу, как о гриппе или гипертонии, но эти болезни существуют и требуют к себе пристального внимания. Никто не застрахован от редких недугов, каждый может оказаться тем самым «одним на десять тысяч».…

Подробнее
Мар92015

Отзыв о Форуме пациентов с редким изаболеваниями // Марина Лучковская, 48 лет, диагноз — несовершенный остеогенез

НовостиОставить комментарий

Ночь перед 27 февралем, плохо спала все время в голове крутились мысли о предстоящем Форуме «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Всегда хотела посетить подобное мероприятие, но отдаленность моего проживания (а жила я на Дальнем Востоке), не позволяло мне участвовать в них. А в этот раз вроде все получилось и в 8 утра,…

Подробнее
Мар42015

Фотовыставка, посвященная детям с редкими заболеваниями, прошла в Казани

НовостиОставить комментарий

Героями выставки стали дети с синдромом Ретта, болезнью Фабри, несовершенным остеогенезом и другими редкими болезнями. Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний. Ее организовали Благотворительный фонд «Окно в надежду» в партнерстве с Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан. У детей на фотографиях…

Подробнее
Мар42015

Уроки добра от Дженет Базаровой

НовостиОставить комментарий

27 февраля в Общественной палате прошел форум пациентов с редкими заболеваниями. Одна из участниц форума, 12-летняя Дженет Базарова, выехала на сцену в инвалидной коляске, рассказала о своей жизни с редким диагнозом (у нее хрупкие кости — несовершенный остеогенез) и в заключение трогательно поздравила всех сидящих в зале «с Днем редких болезней». Поздравление с Днем болезней,…

Подробнее
Мар32015

Казань привлекает внимание к людям с редкими заболеваниями с помощью искусства

НовостиОставить комментарий

Чтобы привлечь внимание общественности к таким диагнозам, 28 февраля в Казани провели фотовыставку, в которой участвовали «особенные» дети со своими родителями. Организаторы хотели, чтобы люди смогли увидеть на снимках обычных ребят со своим характером и эмоциями, а не больных, которые вызывают жалость. Для этого нужно много работать, в том числе и над нормальным восприятием общества…

Подробнее
Мар32015

На Южном Урале 280 человек имеют редкие заболевания

НовостиОставить комментарий

В Челябинской области зарегистрировано 280 человек, страдающих редкими заболеваниями, из них больше половины — дети, сообщает агентство «Челябинск Сегодня». По данным Минздрава РФ, на сегодняшний день в стране зарегистрировано 230 орфанных заболеваний. На данный момент среди южноуральцев выявлено 280 человек с 18 из 24 видов таких заболеваний. Как отмечает Самохвалов, в области проводится соответствующая работа,…

Подробнее
Мар32015

Их мало, потому что многие умерли

НовостиОставить комментарий

«В США 10 тысяч больных порфирией, а в России 200 человек. Разница – те, кто не получил лекарство, а ведь оно существует». «В мире 3/4 детей с тирозинемией болеют в острой форме. В России – едва половина. Разница – те, кто умирают от сепсиса и цирроза без диагноза». В Общественной палате рассказали, какова цена отставания…

Подробнее
Мар22015

В Москве открылось первое отделение госпитализации для «детей-бабочек»

НовостиОставить комментарий

На базе Научного центра здоровья детей пациенты с буллезным эпидермолизом смогут пройти комплексное обследование, получить консультацию специалиста и медицинскую помощь. Все расходы на лечение возьмет на себя фонд «Дети БЭЛА». Первое в России отделение госпитализации детей с врожденным буллезным эпидермолизом открылось по инициативе фонда «Дети БЭЛА». Здесь «дети-бабочки» (так называют пациентов с буллезным эпидермолизом из-за…

Подробнее
Мар22015

ПОСТ-РЕЛИЗ 02.03.2015 /// «ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ — 2015»

НовостиОставить комментарий

В канун проведения международного дня редких заболеваний, по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации 27 февраля 2015 года в Москве, в здании Общественной палаты РФ, впервые в России, прошел Форум пациентов по редким заболеваниям.…

Подробнее