Фев102014

Снежана Митина: получается, что система заработала

НовостиОставить комментарий

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации “Хантер-синдром” Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом “мукополисахаридоз” – высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом “мукополисахаридоз”, несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…

Подробнее
Фев72014

Дискредитация, часть вторая / Академик выдал тайну Минздрава

НовостиОставить комментарий

Шесть миллионов россиян в 2013 году обратились за медицинской помощью в зарубежные клиники, заявила на Гайдаровском форуме вице-премьер правительства Ольга Голодец. Наши сограждане готовы были платить за себя, и счет шел на миллиарды условных единиц. Между тем в последние годы Минздрав РФ не расходует и тот более чем скромный заграничный бюджет, выделяемый Госдумой. Скандальное заявление…

Подробнее

Экспертный совет по проблемам редких заболеваний создан при Постпредстве Дагестана

НовостиОставить комментарий

Заседание «круглого стола» по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Дагестан» состоялось в постоянном представительстве Республики Дагестан при Президенте РФ в рамках работы комиссии Общественного совета по вопросам медицины и здравоохранения, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Постпредства РД. В нем приняли участие члены Общественного совета, а также координаторы проектной инициативы «Россия…

Подробнее

Порядок включения и исключения лекарственных препаратов для программы 7 нозоологий разрабатываются в МЗ РФ

НовостиОставить комментарий

Из Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России ( Фармвестник). Уважаемая Елена Анатольевна! Можем ли мы в регионах надеяться на обеспечение дорогостоящими антибиотиками (Тобрамицин жидкой и сухой формы, Колистин) пациентов с муковисцидозом за счет федерального бюджета? В регионах видимо денег не хватает и они любыми путями уходят от…

Подробнее
Фев72014

Джензайм, компания группы Санофи, объявила о получении одобрения регуляторными органами применения лекарственного препарата Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) на территории Российской Федерации

НовостиОставить комментарий

Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) является первым и единственным препаратом для ферментозаместительной терапии болезни Помпе – наследственного заболевания, которое проявляется как неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное расстройство, приводящее к инвалидности и, часто, – к последующей смерти пациентов. В основе болезни – унаследованное от обоих родителей (в большинстве случаев, здоровых) отсутствие активности определенного фермента, приводящее к…

Подробнее
Фев72014

Тимур получил первую инфузию

НовостиОставить комментарий

Дорогие мои! Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен и поделиться радостью с теми, кто еще не знает. Вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и…

Подробнее
Фев62014

ОБ ОНКОБОЛЬНЫХ ДЕТЯХ / Оправдано ли лечении тяжелобольных детей за границей?

НовостиОставить комментарий

Дмитрий Акимов, директор семейного центра «Волшебный ребенок» и благотворительного центра “Кораблик”: В эти дни СМИ и представители благотворительных фондов обсуждают заявление главного детского онколога РФ Полякова Владимира Георгиевича о том, что если ребенка можно вылечить, то его можно вылечить и в России, а если наши врачи семье отказывают, то любая попытка уехать на лечение за рубеж…

Подробнее
Фев42014

МИХАИЛ МАСЧАН: «ОБЕСПЕЧИТЬ ЛЕЧЕНИЕ ВСЕМ НУЖДАЮЩИХСЯ ДЕТЯМ МЫ НЕ В СОСТОЯНИИ»

НовостиОставить комментарий

В ответ на заявление главного детского онколога России Владимира Полякова, о том, почему российских детей нельзя лишать зарубежной медпомощи, обозревателю журнала «Мир и политика» рассказал заведующий отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Центра детской гматологии им. Дмитрия Рогачева, председатель правления фонда «Подари жизнь» Михаил Масчан. Напомним, что на пресс-конференции, прошедшей 3 февраля, главный детский онколог России Владимир Поляков…

Подробнее

ЛЕКАРСТВА ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БУДУТ РЕГИСТРИРОВАТЬСЯ В РОССИИ ПО УСКОРЕННОЙ ПРОЦЕДУРЕ

НовостиОставить комментарий

Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» находятся на этапах согласования и будут утверждены в ближайшее время. Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые введено понятие «редкие (орфанные) заболевания», а также закреплены полномочия органов государственной власти субъектов Российской…

Подробнее
Янв242014

Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России

НовостиОставить комментарий

Приглашаем вас принять участие в онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России. В компетенции Елены Анатольевны — сопровождение всех стратегических документов в сфере обращения лекарственных средств и медицинских изделий в рамках компетенции Департамента, вопросы лекарственного обеспечения (формирование перечней, закупка лекарственных препаратов в рамках программы «7 нозологий»), взаимодействие с…

Подробнее