Добрый день! В России сегодня нет специализированных фондов по синдрому Ретта. Вы можете обратиться в любой реабилитационный центр для детей с инвалидностью (ограниченными возможностями) по месту жительства. Детям с синдромом Ретта подойдут многие из известных методов реабилитации. К сожалению, сегодня у Ассоциации нет постоянного юриста, поэтому мы не оказываем юридическую помощь и поддержку, цель нашей…
ПодробнееМАТЕРИАЛ: Новая газета | АВТОР: Галина Мурсалиева Cтарший из братьев ведущих детских онкологов страны, о приходе в профессию и отношении к пациентам. А на самом деле о том, каким может быть настоящий врач. Мне сегодня сложно подсчитать уже, сколько лет я знаю двух замечательных докторов Алексея и Михаила Масчанов. Лет десять, наверное, как минимум. За эти годы я…
ПодробнееНа прошедшей встрече вновь была затронута проблема, получившая широкую огласку, благодаря публикациям «Реального времени» — речь идет о том, что татарстанцы, страдающие редкими заболеваниями, вынуждены добиваться положенных им лекарств и лечения через суд. На сей раз по данному вопросу высказалсь член Общественной палаты Республики Татарстан Ольга Тимуца, заявившая, что регионы не справляются с возложенной на…
ПодробнееФото: Евгений Павленко / Коммерсантъ В Совете Федерации обсуждается предложение к Минздраву о расширении списка орфанных заболеваний, лечение которых должно финансироваться из федерального бюджета. Пока же пациентам приходится прибегать к ввозу незарегистрированных лекарств самостоятельно и за свой счет. В России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний, лечение 7 из них как наиболее дорогостоящее финансируется из…
ПодробнееСпециальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…
ПодробнееСпециальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан. Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ…
ПодробнееЦентр по муковисцидозу для всех жителей России будет располагаться в Мытищах. 9 октября 2016 года в Медико-генетическом научном центре состоялось собрание родителей. Обеспокоенным мамам и папам детей с муковисцидозом из Москвы и Московской области рассказали о новом медицинском учреждении, которое возьмет на себя наблюдение и дальнейшее лечение маленьких пациентов с редким заболеванием муковисцидоз. Новый центр…
ПодробнееВ понедельник медики отмечали международный день врача. Тем временем в Казани назревает новый «околомедицинский» скандал — на данный момент через суд юристы пытаются добиться финансирования на покупку жизненно важных лекарств для двоих пациентов с редкими заболеваниями из Татарстана. Еще для троих таких пациентов спустя годы Верховный суд вынес постановление о необходимости оказания помощи, однако, по…
ПодробнееКомментарий Министра Здравоохранения РФ Скворцовой Вероники Игоревны по лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Ответ на обращение А.Н. Борисовой (Республика Татарстан) по лекарственному обеспечению ее дочери, Борисовой Татьяны — диагноз – Тирозинемия 1 типа.
Институт Стволовых Клеток Человека (ИСКЧ) сообщает о первом в России пациенте, успешно прошедшем все этапы лечения генетического заболевания новым высокотехнологичным методом. Врачи сообщили о том, что последний этап лечения — трансплантация клеток пуповинной крови и костного мозга шестилетней пациентке из Санкт-Петербурга — прошел успешно. Девочке с синдромом Швахмана-Даймонда были пересажены стволовые клетки от её брата,…
Подробнее
