Специальный репортаж программы: Сегодня (телеканал НТВ) о лекарственном обеспечении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Татарстан.
Как оказалось, несмотря на федеральный закон, предполагающий обеспечение медицинской помощью лиц с редкими (орфанными) заболеваниями за счет регионального бюджета, в Министерстве здравоохранения Республики Татарстан находят лишь отписки: «ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ В СООТВЕТСТВИИ С ВЫДЕЛЕННЫМИ АССИГНОВАНИЯМИ ИЗ ФЕДЕРАЛЬНОГО И РЕСПУБЛИКАНСКОГО БЮДЖЕТОВ»…
Диагнозы у всех разные, но общее одно — все болезни встречаются крайне редко и отработанной схемы, как действовать в таких случаях, нет. Кому-то удается получить помощь сразу, у других путь к выздоровлению лежит через суд. Процессы длятся месяцами, и детям за это время становится хуже.
Денис Беляков — руководитель общественной организации, которая помогает родителям детей с редкими заболеваниями добиться справедливости — говорит, что на согласование может уйти больше года. Особенно сложная ситуация сложилась в республике Татарстан.
При поддержке телеканала НТВ
