История Карины с редким заболеванием «болезнь Гоше»

Болезнь Гоше – лизосомная болезнь накопления, в основе которой лежит недостаточность определенного фермента, необходимого для выведения ненужных организму веществ.

Круглый стол по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями прошел 16.02.2021 в Общественной палате РФ

Лекарственное обеспечение взрослых пациентов с редкими заболеваниями» прошел в Общественной палате Российской Федерации в очном и дистанционном форматах.

14 марта 2020 года в Москве в концертном зале «Измайлово» прошел «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

Фестиваль объединил в себе творчество как здоровых детей, так и детей с редкими заболеваниями, дал им возможность выступить на одной площадке и обратиться к зрителю на едином для всех языке искусства.

В Москве прошла конференция “Наследственные заболевания почек у детей”

В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).

В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями

13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

На заседании Круглого стола 20 марта в Общественной палате РФ прошло торжественное награждение лауреата — НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

15 марта 2019 г. в Москве в «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» прошёл детский Международный фестиваль — конкурс хореографического искусства «Редкий фестиваль»

Видеоклип “Редкая Ёлка 2017”

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало ярких событий. Особенности многих редких заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от яркой и насыщенной жизни, которую ведет большинство их сверстников. Целый год эти дети ждали встречи с…