1-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 14 июня

Все эти сложные аспекты терапии редких болезней и организации помощи будут рассмотрены на конференции 14 июня 2024 года. Ждем вас на мероприятии!

Главные достижения в лечении орфанных заболеваний: лекция директора «Cоюза пациентов по редким заболеваниям» Дениса Белякова

В России и в мире за последние годы были совершены достижения в области лечения редких заболеваний, открыты новые возможности.

VI «Редкий фестиваль» состоялся 17 марта 2024

Каждый год фестиваль растет и собирает больше и больше участников. Проведение фестиваля уже стало хорошей традицией, благодаря которой «редкие» дети могут выразить свои творческие таланты, а также пообщаться со сверстниками.

Жизнь – как глоток воздуха: история Ольги с легочной артериальной гипертензией

С рождения я борюсь за свою жизнь: родилась с врождённым пороком сердца, дефектом межжелудочковой перегородки. Также у меня лёгочная артериальная гипертензия.

Синдром Смита-Лемли-Опица

Синдром Смита-Лемли-Опица (СЛОС) — аутосомно-рецессивное, метаболическое, наследственное заболевание, ассоциированное с поломкой в гене DHCR7, который локализован на длинном плече хромосомы 11, в локусе 11q12-q13.