Общероссийское движение «Сильная Россия» проведёт круглый стол на тему «Лечение редких детских заболеваний в России: проблемы и пути решения», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
Торжественное награждение национальной общественной премией в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА» состоялось 21 февраля 2020 года в рамках ХХII Конгресса педиатров России.
Гостями мероприятия стали 70 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 25% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организации.
В случае если Вы хотите посетить мероприятие, пожалуйста заполните форму участника, ниже, и не забывайте, что в случае если Вам необходима помощь, с тем чтобы добраться до места мероприятия, вам необходимо поставить флажок в нашей форме, после этого с Вами свяжется наш представитель и обсудит все доступные варианты.
Уважаемые друзья, результатом многолетнего труда Экспертного совета Консенсуса по актуальным аспектам муковисцидоза, работающего с 2014 года, стал второй выпуск национального консенсуса в 2019 году.
Минздрав проработает вопрос о снятии с западных лекарств для онкобольных ограничений, которые мешают закупать их на торгах. Голикова отметила, что Кабмину известно о сложностях с лекарственным обеспечением онкобольных.
На круглом столе «Региональные программы развития паллиативной медицинской помощи 2020—2024», проходящем под эгидой ОНФ 11 февраля, было выдвинуто предложение о централизованной поставке в страну незарегистрированных лекарств.
Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ а также пульмонологических заболевания, члены их семей из которых 51% воспользовались консультациями юристов, 47% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.
Обратите внимание, что в программу 2020 года теперь включены редкие заболевания болезнь Гоше и болезнь Фабри.
В рамках ХХII Конгресса педиатров России, который пройдет 21-23 февраля 2020 года, состоится торжественное вручение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».