История Синей птицы
Маргарита Николаевна Филимонова — заведующая отделением наследственных болезней ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, врач-невролог высшей категории.
Диетотерапия при органических ацидемиях и нарушениях цикла мочевины
При таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Тверской области
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Прошло пятое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»
24.10.2020 прошло пятое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
Как в России пытались утвердить давно известный метод лечения несовершенного остеогенеза
С несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.
Мечтаю о мире, в котором можно вылечить все болезни: интервью с травматологом-ортопедом А.В.Рыкуновым
Алексей Васильевич Рыкунов — руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.
21 октября 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 51% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.
В РДКБ г.Уфа была впервые проведена операция ребенку с несовершенным остеогенезом
Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.
Состоялся третий виртуальный «День пациента с Болезнью Гоше», для жителей СФО и УФО
За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
Состоялось четвертое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»
17.10.2020 прошло четвертое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.