Заведующий отделением артрогрипоза, врач травматолог-ортопед ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера Дмитрий Степанович Буклаев посетил Республиканскую детскую клиническую больницу г.Уфа, чтобы поделиться с коллегами опытом подобных сложных хирургических вмешательств.
За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
17.10.2020 прошло четвертое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.
Национальная общественная премия «Синяя птица» была вручена 09 октября 2020 года на клинической конференции НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е.Вельтищева, посвященной новым синдромальным формам умственной отсталости.
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 24 октября этого года.
Инвалидам и детям-инвалидам в соответствии с законом «О государственной социальной помощи» гарантируется бесплатный проезд к месту лечения, в том числе санаторно-курортному, и обратно. Сопровождающему инвалида 1 группы и ребёнка инвалида также предоставляется бесплатный проезд.
Глядя на Елену, сложно догадаться, что у нее редкое заболевание. Сейчас она счастливая мама сына и дочки, и в ее жизни много интересных событий и увлечений.
04.10.2020 прошло третье удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
На 01.10.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1932 человек из 57 регионов России.