Заключительная телеконференция «Право редкого пациента на жизнь»
Дорогие друзья! 1 августа прошла заключительная встреча цикла заочных телеконференций «Право редкого пациента на жизнь» в которой приняли участие 45 человек.
Программа психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 31.07.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 727 человек из 29 регионов России, было осуществлено 5 выездных визитов.
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в условиях дневного стационара
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
Вышел в свет десятый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» — первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
20 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”
Гостями мероприятия стали 72 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 44% воспользовались консультациями юристов, 80% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организаций.
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Алтайского края
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Выходит новый номер «Редкого журнала»
Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.
«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Белгородской области
Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
10 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате
Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 53% воспользовались консультациями юристов, 71% получили психологические консультации, 33% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 40% получили консультации представителей пациентской организации.
День пациента с Болезнью Гоше в ПФО, СЗФО, СКФО
В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию — у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.