История Карины с редким заболеванием «болезнь Гоше»
Болезнь Гоше — лизосомная болезнь накопления, в основе которой лежит недостаточность определенного фермента, необходимого для выведения ненужных организму веществ.
Фонд «Круг добра» обеспечит пациентов с СМА необходимым лечением
По словам руководителя фонда «Круг добра» Александра Ткаченко пациенты с редким заболеванием «спинальная мышечная атрофия» (СМА) будут обеспечены необходимыми лекарствами до конца 2021 года.
Фонд «Круг добра» будет обеспечивать таргетной терапией детей с муковисцидозом
Экспертный совет фонда на заседании в Общественной палате РФ 13 мая принял решение о включении муковисцидоза в список заболеваний, которыми будет заниматься фонд.
В Научном центре здоровья детей провели первую пересадку почки после перерыва
13 мая в Научном центре здоровья детей ребенку была пересажена трупная почка. Это первая пересадка в центре после полутора месяцев отсутствия проведения таких операций.
В Казахстане впервые провели уникальную операцию детям с несовершенным остеогенезом
В конце апреля в Нур-Султане четырем пациентам с несовершенным остеогенезом впервые провели операцию по установке телескопических штифтов. До этого подобное лечение было доступно «хрустальным» казахским пациентам только за рубежом. Часть из пациентов ездила на лечение в Россию.
Фонд «Круг добра» будет обеспечивать лекарствами детей с миодистрофией Дюшенна/Беккера и нейробластомой
На заседании экспертного совета фонда «Круг добра» были рассмотрены эти два заболевания, а также лекарственные препараты для их лечения. По результатам заседания они были включены в перечень заболеваний, которыми будет заниматься фонд.
Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями
Круглый стол по проблемам доступности незарегистрированных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями прошел 14.04.2021 г. в Общественной палате РФ
27 марта прошел третий «Редкий фестиваль»
Фестиваль – это праздник искусства, на котором дети смогли показать свои таланты, найти новых друзей и получить много положительных эмоций.
Глава фонда «Круг добра» предложил присваивать инвалидность детям с генетическими заболеваниями сразу после постановки диагноза
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета предложил пересмотреть принципы присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.
Сильная боль в животе — первый признак порфирии
Сильная боль начинается неожиданно и является очень острой, невыносимой. Ее сравнивают с болью от ножевого ранения или родов.