Мероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации, а также в дистанционном формате. Участники общественных слушаний — врачи-эксперты, представители законодательной власти, представители профильных ведомств исполнительной власти, представители общественных организаций, лидеры мнений пациентских сообществ.
Редкие онкологические заболевания требуют отдельного внимания со стороны государства, так как присутствуют практически во всех локализациях и составляют 20–25% от общего числа выявляемых злокачественных новообразований. В своем большинстве редкие онкологические болезни имеют быстро прогрессирующий характер и высокую летальность, что предполагает безотлагательный поиск возможностей принятия эффективных мер по обследованию и лечению таких пациентов.
Лекарственное обеспечение пациентов с редкой онкологией представляет сложности ввиду отсутствия патогенетической терапии или ее высокой стоимости, что требует искать пути закрыть потребности пациентов в необходимых лекарствах. Также необходимо начать разработку дорожной карты по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, переходящих из детской во взрослую когорту, и первоначально диагностированных после совершеннолетия.
Одной из тем мероприятия является проблема последовательной федерализации редких заболеваний, в том числе онкологических, расширение программы ВЗН путем включения новых нозологий, разработка порядка формирования и пересмотра орфанных перечней, следствием чего должно стать повышение уровня доступности инновационной терапии, влияющей на продолжительность и качество жизни как детей с редкой онкологией, так и взрослых. Важно обеспечить прозрачность и понятность административных механизмов регулирования, включая механизм связанного пересмотра нормативно-правовых актов, регламентирующих перечни орфанных заболеваний, таким образом, чтобы лекарственное обеспечение не было привязано к наличию или отсутствию той или иной нозологии в ограничительных перечнях. Разбор ситуации будет происходить на примере сферы редких (орфанных) онкологических заболеваний.
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
